El Síndrome de Arnold Chiari es una malformación, presente desde la formación del sistema nervioso central. Las primeras descripciones de las malformaciones del sistema nervioso central (cerebro, cerebelo y médula espinal) fueron realizadas entre 1891 y 1894 por Hans von Chiari y Julius Arnold (de quienes recibe su nombre). Se genera, además, hidrocefalia y se obstruye la comunicación del cerebro y la médula con el resto del organismo. Hay tres tipos y los bebés pueden presentar los siguientes síntomas:
- Irritabilidad al alimentarse.
- Llanto débil.
- Babeo excesivo.
- Debilidad en brazos.
- Dificultades para aumentar de peso.
- Retrasos evolutivos.
Catalina, artista de la sede de Olivos de teatro, presenta esta patología. Conversamos con Marcela, su mamá, que nos contó en primera persona cómo fue enterarse y comenzar a transitar el síndrome:
“La malformación del síndrome hace que se comprima el sistema nervioso central y esto le provocaba a Cata infinidad de trastornos: motrices, de deglución, sensoriales. Cata fue prematura por lo que, el primer año, no se le dio mucha importancia a los síntomas porque se le atribuían a esta condición pero, con el tiempo, se sospechó que había otra causa. Entonces, después de muchos estudios y una resonancia magnética, se descubrió que era Arnold Chiari. Cata fue operada a los 2 años y, a partir de allí, tuvo una muy buena evolución sobre todo, a nivel motricidad: empezó a caminar y ganar peso. El retraso madurativo que tenía parecía no estar relacionado con este síndrome, entonces, le hicimos otros estudios y descubrimos un daño en el lóbulo frontal del cerebro (responsable de muchas funciones cognitivas). Finalmente, se concluyó que también es parte del síndrome, que es de muy variada sintomatología.
Marcela también nos contó que Cata tuvo una evolución muy favorable y pudo cursar la escuela integrada y que cuando egresó, hace 4 años, junto con un compañero crearon un emprendimiento donde producen alimentos para celíacos: “es un grupo del 8 o 9 chicos y Cata trabaja lunes, martes y jueves. Ahí, además, de la producción, aprendió a manejar dinero, a hacer facturas a los a los clientes. Por otro lado, tiene su veta artística en Las Ilusiones, hacía teatro, comedia musical y danza, hasta la pandemia, donde estuvo haciendo virtualmente. Hoy se maneja independiente en el transporte y también socialmente”.
Cata nos dejó un video donde se presenta y nos cuenta de ella.
¡Muchas gracias Cata!
Para cerrar esta nota, les dejamos las palabras de Marcela: ” Estoy contenta de se difunda el síndrome, porque uno siempre está relacionado con patologías más comunes o conocidas y es como que todos hablan el mismo lenguaje. En cambio, cuando aparece algo así uno se encuentra medio perdido”.