En 2011 se determinó esta fecha para concientizar sobre la espina bífida y la hidrocefalia, las formas en que ambas afecciones pueden reducirse a través de la prevención primaria y para promover los derechos de las personas que las sufren.
La Espina Bífida es una alteración en la formación del sistema nervioso central durante el primer mes de gestación, que afecta la zona del “tubo neural” (los huesos de la columna no se forman totalmente). Se desconoce la razón exacta, pero, en algunos casos, existe una predisposición genética e influyen diferentes factores. Uno de ellos es la insuficiencia de ácido fólico. Las distintas pruebas mostraron que si la madre consume ácido fólico (AF) en dosis adecuadas durante el período anterior a la concepción y primer trimestre del embarazo, disminuye considerablemente el riesgo. En Argentina, nacen unos 400 niños al año con esta malformación, por eso, en 2002, se promulgó la Ley N°25.630 para la prevención de anemias y malformaciones del tubo neural. En ella se exige que la harina de trigo destinada al consumo que se comercializa en el mercado nacional esté enriquecida, entre otras, con dosis de AF, según proporciones definidas.
La malformación afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central, el aparato locomotor y el sistema genitourinario y una de las lesiones más comunes es la hidrocefalia (agua en el cerebro). Así como todos somos diferentes no hay dos bebés con espina bífida que sean exactamente iguales y la gravedad de sus temas de salud tienen distintos grados, pero con la atención adecuada y estimulación física, las personas con espina bífida pueden alcanzar un gran potencial.
Jorge Maxi, tiene 25 años y es actor de la sede de CABA de teatro y comedia musical. Nos contó que sus hobbies son coleccionar cosas y dibujar. Le preguntamos qué era para él el arte: “para mi el arte es poder expresarme a través de la voz y el movimiento. Mi sueño era estar en un teatro importante de la calle Corrientes y ya está cumplido y estoy muy feliz por eso”. Dice que nunca se sintió discriminado pero quiso dejar un mensaje: “juntos podemos hacer un mundo mejor, sin prejuicios y con posibilidades para todos. Para mi la discapacidad es algo que no me impide hacer lo que a mi mas me gusta pero, a veces, a la sociedad le cuesta ver eso”.
Sigamos difundiendo para mostrar que, como dice Jorge Maxi, un mundo mejor es posible si eliminamos nuestros prejuicios y nos vemos como pares.