Hoy nos toca compartir la historia de Galo Thorp, artista de la sede Lanús. Su mamá Sabrina, comparte reflexiones y vivencias en el camino de Galo y de toda la familia, hacia la autonomía. Una utonomía que se construye de a poco, con cada elección, por más pequeña que nos parezca. Los invitamos a leer y disfrutar de las palabras de Sabrina.
Es difícil saber cuándo uno empieza a pensar en la autonomía de sus hijos. Creo que, aunque nuestros hijos tengan o no una discapacidad, desde muy pequeños vamos entendiendo que aprender a hacer cosas por sí mismos, a elegir y a tomar decisiones es bueno para la vida de cualquier ser humano. En el caso de Galo, mi sexto hijo, de 22 años y con Síndrome de Down, hubo un momento en el que dejé de preocuparme tanto por su futuro y dejé de preguntarme, como lo hacemos muchos padres que tenemos un hijo o una hija con discapacidad: “¿Qué va a pasar con él cuando yo no esté?”. Entendí que no tenía respuesta. Por más que me preocupara, no podía saber qué iba a pasar. Entonces, decidí dejar de mirar tanto hacia ese futuro que no podía controlar y empecé a ocuparme del presente. Pensar qué podía hacer yo, hoy, para darle herramientas, instrumentos, alternativas y oportunidades que le permitieran desenvolverse mejor mañana. Y muchas de esas cosas se fueron construyendo casi sin que yo tuviera conciencia de que estaban formando parte de ese camino.
Aprender a caminar, a andar en bicicleta, a atarse los cordones, a vestirse, a elegir qué ponerse, a pedir ayuda si la necesitaba; eran aprendizajes cotidianos. No pensaba necesariamente que eso le iba a servir para su autonomía cuando fuera adulto. Simplemente, entendía que eran herramientas que tenía que ir adquiriendo. Por ejemplo, cuando era chiquito, a la hora de vestirse, le ofrecía distintos pantalones, distintas remeras y distintos pares de medias para que él eligiera qué quería ponerse. Si quería tomar algo, le ofrecía dos o tres alternativas: “agua, soda o jugo”. Podía parecer una cosa mínima pero, para mí, era una manera de enseñarle a elegir, a expresar lo que quería y a tomar decisiones. Era mi intención, aunque no fuera demasiado consciente de hacia dónde iría.
Con el tiempo entendí que la autonomía también se construye con esas pequeñas decisiones de todos los días. También aprendimos nosotros. Creo que aprender a acompañar a Galo, a confiar en él y a darle cada vez más espacio, nos lo enseñó él mismo. Galo siempre tuvo una personalidad muy determinada, de seguir sus deseos, de hacer las cosas que sentía. Y, de alguna manera, cuando se proponía algo, buscaba la forma de lograrlo. Muchas veces nos sorprendía con decisiones que quizás nosotros considerábamos pequeñas o incluso prematuras. De chico podía decidir cambiar un mueble de lugar en su habitación, ordenar el placard de determinada manera o decidir dónde quería poner la cama. Si no había un motivo para impedírselo, lo dejábamos hacer. Lo mismo sucedía con cosas tan simples como elegir qué ropa comprarse o ponerse, decidir adónde quería ir, qué quería hacer o, incluso, si quería participar o no de una reunión familiar. Él nos fue demostrando que podía resolver muchas situaciones muy bien y eso nos fue dando confianza. Así fuimos aprendiendo que acompañar no era decidir siempre por él. Era escuchar, ofrecer alternativas, estar disponibles y permitirle tomar sus propias decisiones.
Hay un momento que tengo muy presente: el día que Galo viajó por primera vez solo en colectivo. Él quiso hacerlo. No fui yo quien decidió que ya estaba preparado. Fue él. Me dijo que quería ir solo a trabajar en colectivo. A mí me parecía que era muy pronto, que todavía no había practicado lo suficiente. Lo había hecho solamente una vez con su acompañante. Pero ya estaba decidido. Entonces, hice algo que muchas veces tuve que hacer para no ser yo la barrera: cerré los ojos, respiré hondo y confié. Me fui al gimnasio y él se quedó con su papá. Y ese día se empezó a nublar; el cielo se puso negro. Galo siempre le tuvo mucho miedo a las tormentas y a la lluvia (cuando llueve, generalmente, prefiere quedarse en casa). Yo estaba en el gimnasio y pensé, con cierta tranquilidad para mí: “Listo, hoy no va a ir. Mirá cómo está el cielo”. Pero no. Galo miró por la ventana, se puso la campera, agarró el paraguas y se fue igual. Le dijo al padre que se apuraba para no mojarse, así me lo contó. Llegó a destino y fue feliz. Ese día también aprendí muchísimo. Porque a veces uno espera que las condiciones sean perfectas para que un hijo pueda dar un paso. Y la vida no funciona así. Ese día no estaban dadas las condiciones que yo hubiera elegido. Sin embargo, él decidió hacerlo, apareció una dificultad y pudo atravesarla.
Los apoyos siempre fueron y siguen siendo una parte indispensable en la vida de Galo. Pero hay algo que para mí es fundamental: un apoyo tiene que ser realmente eso, un apoyo, y no alguien que haga por él. En la escuela, con los profesionales, en los talleres y también en casa, fui encontrando personas que supieron acompañar: que esperaban, que respetaban sus tiempos, que no se anticipaban, que no resolvían antes de que él pudiera intentarlo. Y también encontré lo contrario: personas que lo aniñaban, que hacían por él, que no le daban la posibilidad de intentar o decidir. Y, en definitiva, creo que detrás de eso hay una falta de confianza en sus capacidades. Para mí, los apoyos más significativos fueron los que le permitieron tener oportunidades. Acercarlo a distintos ámbitos y a distintas personas, para que pudiera encontrarse con otros, aprender de otros y también descubrir qué podía hacer él en esos espacios.
Galo nació en una familia donde no había ninguna otra persona con Síndrome de Down y creció en un barrio donde tampoco había personas con Síndrome de Down. Yo siempre pensé: el mundo es diverso. Entonces teníamos que enseñarle también eso: a conectarse con todas las personas, a transitar distintos espacios y a sentirse parte de ellos. Cuando iba a una escuela común, buscábamos también espacios donde pudiera encontrarse con personas con discapacidad y con Síndrome de Down. Y cuando en algún momento fue a una escuela especial, buscamos ámbitos donde la diversidad también estuviera presente. Porque creo que los apoyos también tienen que ver con eso: con tener oportunidades y con saber acompañar sin resolver. Sin embargo, los miedos a que algo fracase o no funcione existen. Cuando era más chico tenía un miedo muy presente: que no lo entendieran. Galo siempre comprendió y comprende el entorno mucho más de lo que pudo o puede expresar. Y muchas veces me preocupaba que esa diferencia entre lo que podía comprender y lo que podía comunicar hiciera que los demás subestimaran sus posibilidades o que él quedara afuera de determinados lugares. Creo que, en parte, por eso encontró en la pintura y en el dibujo una manera tan propia de expresarse. También en el deporte, en la natación, en el contacto con el mar. Son lenguajes en los que puede mostrar lo que siente, lo que piensa, lo que desea, sin que necesariamente tenga que explicarlo con palabras. Mi miedo era que quedara afuera no porque no pudiera estar en ese lugar, sino porque los demás no lograran entenderlo. En realidad, mis miedos siempre estuvieron más relacionados con que Galo pudiera ser feliz que con que pudiera hacer determinadas cosas. Mi miedo era que no lograra realizarse en aquello que desea, que no pudiera construir una vida que tuviera sentido para él.Por eso lo miro mucho y estoy muy atenta a sus decisiones, a sus gustos, a las cosas que disfruta y a las que no. No quiero que haga las cosas simplemente porque todos los demás las hacen. No quiero que tenga que encajar a cualquier precio. Quiero que pueda elegir desde sus propios deseos y encontrar espacios donde pueda ser él mismo.Y siempre estuvo el miedo al rechazo. A que no lo aceptaran, a que no se sintiera parte, a que se sintiera un foráneo justamente en lugares donde debería sentirse genuinamente de la partida.Con el tiempo, ese miedo también fue transformándose. Porque Galo nos fue demostrando una y otra vez que él mismo va poniendo sus propios límites. Él sabe hasta dónde quiere llegar, qué desea y qué cosas no quiere. Y siempre tuvo algo muy fuerte: cuando algo se le mete en la cabeza, cuando realmente desea algo, busca la manera de lograrlo.Lo logra. Hoy Galo es empleado en un hospital, donde realiza tareas de cadetería interna. Tiene responsabilidades, horarios y un trabajo que forma parte de su vida cotidiana. También decide muchas cosas de su vida: qué hacer, con quién salir, a quién invita para su cumpleaños, qué actividades quiere sostener y cuáles ya no quiere hacer. Tiene una vida social, amigos entrañables y distintos intereses que fue construyendo y eligiendo a lo largo de los años.Galo es artista plástico. Pinta desde muy chico, es ilustrador y el arte es una de sus formas más genuinas de expresión. También hace surf y juega al fútbol.
Ahora apareció un nuevo deseo: ¡quiere ser cantante! Por eso está yendo a clases de canto en Las Ilusiones, de Lanús. Es otra expresión de algo que para mí atraviesa todo su recorrido: cuando algo realmente le interesa, lo busca, lo intenta y se pone en camino para conseguirlo. Tuvo incluso una etapa en la que quiso irse a vivir solo. Entonces se instaló en el quincho de casa, donde armó su propio departamento. Se llevó la cama, su ropa, todas sus cosas. No era una vida independiente propiamente dicha, pero fue una experiencia muy valiosa para él y para nosotros. Salía a hacer las compras. Se preparaba el desayuno y la merienda, se ponía su despertador para levantarse a la mañana y armaba agendas para organizarse, incluso para cosas como bañarse o merendar. Se hacía la cama, cambiaba las sábanas, acomodaba su ropa y, aunque cada tanto había que darle una mano con la limpieza, era bastante ordenado. La consigna era que el almuerzo y la cena los compartíamos juntos, porque tenía 19 años y a mí todavía me parecía muy chico para pasar tanto tiempo solo. Y ahí apareció otro de mis miedos, que recién ahora, al contarlo, puedo poner en palabras: la soledad. Porque una cosa es hablar de autonomía y otra es pensar en una vida en la que pueda sentirse acompañado, querido y parte. Después de un año y medio de esa experiencia, volvió a casa. Dejó el quincho, pero no abandonó las costumbres de independencia y autonomía. A su cuarto no hace falta entrar porque lo ordena y lo limpia él, colabora en cosas de la casa y, para ser sincera, me siento más contenta con que esté con nosotros. Hay más alegría en la casa.Así aprendí que mi miedo no necesariamente es el suyo. Galo es bastante solitario. A pesar de haber crecido en una familia numerosísima, con cinco hermanos y diez sobrinos, disfruta mucho de estar solo. Le gusta escuchar música, dibujar cuando está solo, tener sus momentos. Y eso también tuve que aprender a respetarlo. Porque estar solo no significa necesariamente sentirse solo. Al verlo y aceptarlo así, me queda muy claro que la independencia no significa hacer todo solo. La independencia tiene mucho más que ver con poder tomar decisiones, elegir cosas sobre la propia vida. Y para hacer muchas cosas, todos necesitamos ayuda.
Hoy veo a Galo con una vida propia. Una vida que no es perfecta, como no lo es la de nadie, y en la que todavía necesita apoyos para organizar algunas cuestiones de su día o para resolver determinadas situaciones. Y ahí estamos nosotros, acompañándolo. Eso no significa que no sea independiente. Significa que tiene los apoyos que necesita. Pero es una vida en la que decide, elige, trabaja, se vincula, disfruta, tiene proyectos y también tiene sus propios espacios.Y quizás eso es lo que más me emociona cuando miro el recorrido completo: muchas cosas que alguna vez parecían lejanas hoy son parte de su presente.
No me gusta mucho dar consejos. Me gusta compartir experiencias. Si algo aprendí en este camino es que no tenemos que generalizar. Tenemos que respetar las individualidades. No podemos pretender que nuestros hijos encajen en ningún lugar, en ningún ámbito ni en ningún grupo social simplemente porque pensamos que ahí deberían estar. No es cierto que a todas las personas con síndrome de Down les gusta bailar, hacer teatro, cocinar o pintar. Cada persona tiene sus propios gustos, sus propios deseos, sus propias capacidades y su propia manera de construir su vida. Y eso merece ser respetado. Tampoco creo que ellos vivan en un mundo y nosotros en otro. Compartimos el mismo mundo.Y justamente de eso se trata la diversidad: de que somos diferentes, de que cada uno tiene algo propio para aportar y de que esas diferencias nos enriquecen. Por eso no doy consejos de cómo, cuándo y por qué hacer las cosas. Simplemente abro mi experiencia y la comparto. Y así como espero que a alguien pueda servirle algo de lo que cuento, también me sirvo y disfruto de escuchar y conocer otras experiencias. Porque, si algo aprendí mirando a Galo, es que la autonomía no aparece de un día para el otro. No se alcanza de una vez ni significa dejar de necesitar a los demás. Se construye. Se construye cada vez que puede elegir. Cada vez que puede intentar. Cada vez que puede equivocarse. Cada vez que alguien confía en él lo suficiente como para correrse un poco y dejarlo hacer. Se construye también cuando necesita ayuda y puede pedirla. Y, sobre todo, se construye cuando dejamos de mirar solamente lo que creemos que algún día podrá hacer y empezamos a mirar todo lo que hoy ya puede decidir sobre su propia vida. Tal vez la autonomía no sea llegar a un lugar en el que nuestros hijos ya no nos necesiten. Tal vez sea algo mucho más simple y, al mismo tiempo, mucho más profundo: que puedan construir una vida que sientan propia, con los apoyos que necesiten y con la libertad de elegir cómo quieren vivirla. Eso es lo que sigo aprendiendo con Galo. Y eso, para mí, es la autonomía que se construye.
Gracias Sabrina, por tan hermoso testimonio. Cada reflexión nos invita a conversar, como sociedad, acerca de cómo cada uno de nosotros, puede colaborar con la autonomía de las personas.