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Conociendo a nuestra comunidad

Hoy compartimos la última historia del año y nos la trae Silvina, mamá de Inti, artista de Olivos.

Nos enteramos de que Inti tenía Síndrome de Down cuando estaba por cumplir sus 3 años. No sabíamos que esto podía pasar. Para mi te daban esta noticia durante el embarazo o cuando el o la bebé nacía. Hasta sus 3 años Inti no había presentado ningún comportamiento que llamara la atención. Fue el lenguaje (o la falta de éste) lo que activó la alarma de que había que investigar.

Justo habíamos comenzado a cumplir un sueño en familia. Un viaje en casa rodante por América Latina. Un viaje que veníamos planeando hacía varios años y que en ese año habíamos decidido llevar adelante. Somos de Buenos Aires y ya estábamos en Neuquén yendo hacia el sur argentino, cuando en una consulta en una guardia nos dijeron que sería mejor investigar qué pasaba. En el hospital público de Neuquén nos atendieron súper bien, sabían que estábamos de paso e hicieron todo lo posible por acelerar los estudios.

El día que nos dieron la noticia fue un shock. Inti era una niña con Síndrome de Down, en su modalidad mosaico. No todas sus células estaban alteradas, por eso había estado solapado y ningún médico se había dado cuenta. En ese momento se nos activaron todos los miedos, dudas y preguntas. ¿Por qué a nosotros? ¿Qué hacemos? ¿Nos volvemos? ¿Qué será lo mejor para ella? Así como hubo gente que nos dijo que teníamos que volver para que Inti empezara a hacer terapias; hubo otros que nos apoyaron en nuestras ganas de viajar. “Si Inti nació en esta familia, tiene que aprender a vivir de la manera que ustedes quieren vivir. No sería justo para ella que por haberse enterado ahora de su diagnóstico, dejen atrás todo lo que tenían pensado vivir”. Recuerdo que estas fueron las palabras de un médico con el que consultamos y que nos animó a seguir lo que decía nuestro corazón. La verdad que el deseo de seguir viaje, de cumplir con ese sueño y esa aventura con nuestros hijos era muy fuerte para nosotros. Al menos queríamos intentarlo. Si no resultaba, no pasaba nada. Siempre podíamos volver.

Así que así fue. Cruzamos nuestra primera frontera hacia Chile y allí comenzó un viaje que finalmente duró 5 años. Inti creció a la par de su hermano compartiendo con personas de todas las edades, de diferentes culturas y en distintos lugares. Para nosotros en ese momento era importante poder transmitirles a nuestros hijos que los sueños pueden cumplirse, que podemos vivir con pocas cosas, las que realmente son necesarias. Fue en viaje que nos afianzó como familia.

Con respecto a Inti, fuimos buscando información, consultamos diferentes profesionales en los distintos países que visitamos. Fue creciendo como cualquier otra niña. En varias oportunidades los dos también fueron a la escuela. A los 3 años y medio llegamos a México y al poco tiempo empezó la pandemia. Pasamos este tiempo de incertidumbre mundial en nuestra casita rodante en la selva y, quizás, fue allí que comenzamos a pensar en nuestra vuelta. 

Ya nuestros hijos estaban más grandes y necesitaban una vida un poco más estable, sobre todo por los amigos para Tahiel, el más grande, y los apoyos más constantes para Inti.

Hace 2 años y medio que volvimos a Buenos Aires. Inti va a la escuela pública con integración. Hace sus terapias y varias actividades. Es una niña alegre, extrovertida, intensa y charlatana (ahora sí habla jeje). Este año empezó en Las ilusiones porque le encanta el baile y actuar. Ya había estado en otro lugar tomando clases de baile, pero me pareció que sería lindo para ella compartir más tiempo con chicos y chicas con Síndrome de Down. Inti va feliz a sus clases así que continuará seguro el próximo año.

¡Gracias familia por compartir esta historia de vida y de sueños cumplidos!

Y gracias a todos los que este año nos permitieron entrar en sus recorridos de alegrías, tristezas, esperanzas y lucha.

1 Reply to “Conociendo a nuestra comunidad”

  1. Cada persona con S de Down o sin él, es única y diferente a las demás. La ví en la entrega de diplomas, soy la mamá vegana, te acordás? Me acuerdo de tu bella hijita!!!! Jajaja, una genia y me fascina todo lo que contas del viaje, un beso grande!!!

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