{"id":1256,"date":"2022-02-28T16:12:35","date_gmt":"2022-02-28T19:12:35","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lasilusiones.com.ar\/blog\/?p=1256"},"modified":"2022-02-28T16:12:35","modified_gmt":"2022-02-28T19:12:35","slug":"28-de-febrero-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/28-de-febrero-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"28 de febrero: D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>Todos los a\u00f1os desde el 2008, el \u00faltimo d\u00eda del mes de febrero, se celebra el <strong>D\u00eda Mundial de las Enfermedade<\/strong>s Raras (tambi\u00e9n conocidas como <em>poco frecuentes<\/em>). Esta fecha se eligi\u00f3 simb\u00f3licamente, asociando la rareza del mes de febrero que dependiendo del a\u00f1o, puede tener un d\u00eda m\u00e1s o no). El objetivo de la conmemoraci\u00f3n es crear <strong>conciencia, difundir y ayudar<\/strong> a todas las personas con  alguna de estas enfermedades denominadas raras, de manera que puedan recibir el debido diagn\u00f3stico y tratamiento.<\/p>\n\n\n\n<p>Estas enfermedades se denominan as\u00ed porque son trastornos que afectan a una peque\u00f1a parte de la poblaci\u00f3n y, por lo general, tienen un componente gen\u00e9tico. Si bien comparten una serie de s\u00edntomas, resulta muy dif\u00edcil diagnosticar cu\u00e1l es su verdadera causa. Este a\u00f1o, son m\u00e1s de <a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/www.rarediseaseday.org\/friends\/\" target=\"_blank\">1.400 organizaciones y entidades<\/a> que participan de las celebraciones y\u00a0el lema de la campa\u00f1a es <em>&#8220;Comparte tus colores&#8221;<\/em>. En Argentina, se iluminar\u00e1n de color violeta monumentos y fachadas de edificios emblem\u00e1ticos de todo el pa\u00eds. En este <a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/youtu.be\/u1Qt4FqQQe8\" target=\"_blank\">link<\/a> pod\u00e9s acceder al video oficial de la campa\u00f1a mundial que la Organizaci\u00f3n Rare Disease Day produjo para este 2022. Si te quer\u00e9s sumar a las celebraciones pod\u00e9s usar los hashtags #rarediseaseday y #diamundialenfermedadesraras<\/p>\n\n\n\n<p>Seg\u00fan la <a href=\"https:\/\/fadepof.org.ar\/index.php\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes<\/a> (FADEPOF), en Argentina:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>3,6 millones de personas viven con al menos una enfermedad poco frecuente, representando a 1 de cada 13 personas.<\/li><li>Lleva un promedio de 10 a\u00f1os llegar a un diagn\u00f3stico diferencial desde la aparici\u00f3n del primer s\u00edntoma. Como consecuencia de esto, el 35% de las personas no recibe apoyo o tratamiento y el 23% recibe un tratamiento inadecuado.<\/li><li>La mayor\u00eda de las personas con este tipo de diagn\u00f3stico de una enfermedad poco frecuente se encuentra en edad activa.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>Una de las enfermedades raras es el S\u00edndrome de Angelman, cuyo d\u00eda internacional se conmemora el 15 de febrero.&nbsp; Esta enfermedad se caracteriza por un desorden gen\u00e9tico donde hay ausencia de una parte del cromosoma 15 que proviene directamente de la madre (cuando la p\u00e9rdida proviene del padre, entonces se presenta el <a href=\"https:\/\/www.lasilusiones.com.ar\/blog\/hoy-hablamos-de-las-enfermedades-raras-o-poco-frecuentes-epf\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">S\u00edndrome de Prader Willi<\/a>).<\/p>\n\n\n\n<p>Las principales caracter\u00edsticas de este s\u00edndrome son:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>Retrasos en el desarrollo, incluso no gatear ni balbucear entre los 6 a 12 meses<\/li><li>Discapacidad intelectual<\/li><li>Ausencia de habla o habla m\u00ednima<\/li><li>Dificultad para caminar, moverse o equilibrarse bien<\/li><li>Sonrisa y risa frecuentes<\/li><li>Personalidad alegre y con entusiasmo<\/li><li>Problemas para dormir y para permanecer dormido<\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>\u00a1Sigamos difundiendo para un mundo mejor para todos!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Todos los a\u00f1os desde el 2008, el \u00faltimo d\u00eda del mes de febrero, se celebra el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras (tambi\u00e9n conocidas como&hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1257,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[],"class_list":["post-1256","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-articulo"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1256","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1256"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1256\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1256"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1256"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1256"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}