{"id":1378,"date":"2022-04-11T09:39:43","date_gmt":"2022-04-11T12:39:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lasilusiones.com.ar\/blog\/?p=1378"},"modified":"2022-04-11T09:39:43","modified_gmt":"2022-04-11T12:39:43","slug":"10-de-abril-dia-mundial-del-sindrome-de-west","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/10-de-abril-dia-mundial-del-sindrome-de-west\/","title":{"rendered":"10 de abril, D\u00eda Mundial del S\u00edndrome de West"},"content":{"rendered":"\n

El 10 de abril se conmemora, en todo el mundo, el S\u00edndrome de West, fecha definida para difundir y concientizar sobre este s\u00edndrome, tambi\u00e9n conocido como de los espasmos infantiles<\/em>.<\/p>\n\n\n\n

El s\u00edndrome de West constituye una forma severa de epilepsia y es causado por una alteraci\u00f3n cerebral. Afecta a 1 y 1,6\/100.000 beb\u00e9s menores de un a\u00f1o de vida, por eso se la considera enfermedad neurol\u00f3gica rara.<\/p>\n\n\n\n

Recibe su nombre del m\u00e9dico brit\u00e1nico William James West quien se la diagnostic\u00f3 a su propio hijo, en 1841. Durante varios meses, West observ\u00f3 que el ni\u00f1o ten\u00eda convulsiones peculiares, movimientos bruscos de la cabeza hacia las rodillas. <\/p>\n\n\n\n

Las principales caracter\u00edsticas de este s\u00edndrome epil\u00e9ptico son: espasmos epil\u00e9pticos (contracciones s\u00fabitas del cuello, tronco y extremidades y rigidez), retraso en el desarrollo psicomotor, hipsarritmias en el electroencefalograma, es decir, un registro de continuas descargas de ondas de alto voltaje y sin sincronizaci\u00f3n en ambos hemisferios del cerebro. Los espasmos suelen desaparecer a los cinco a\u00f1os, (aunque pueden aparecer otros tipos de convulsiones) y son causados por distintos tipos de da\u00f1o cerebral como lesiones en el nacimiento, anomal\u00edas cerebrales, enfermedades metab\u00f3licas o enfermedades gen\u00e9ticas, (mientras que en algunos casos, no se puede encontrar ninguna causa). Una vez diagnosticado, los tratamientos buscan reducir o eliminar las convulsiones y mejorar la calidad de vida.<\/p>\n\n\n\n

Luj\u00e1n, artista de teatro musical de la sede\u00a0CABA<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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“Luj\u00e1n es una adolescente de 19 a\u00f1os, solidaria, generosa, de sentimientos nobles y, sobre todo, muy buena compa\u00f1era. En estos a\u00f1os hemos podido encontrar diferentes espacios donde pudo relacionarse con pares y logr\u00f3 socializar, algo que como familia ve\u00edamos que funcionaba diferente en ella desde muy chica.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Pasamos por diferentes instituciones y, luego de muchos a\u00f1os, hemos logrado encontrar una escuela donde se siente alojada. Va todas las ma\u00f1anas, luego realiza sus tratamientos y asiste a grupos sociales inclusivos en los cuales ha podido fortalecer su autoestima y encontrar un espacio de pertenencia. Conoci\u00f3 muchos chicos y chicas y empez\u00f3 a disfrutar de salidas, bailes, cumplea\u00f1os, salidas al cine y museos y viaj\u00f3 a diferentes partes del pa\u00eds”, <\/em>nos cont\u00f3 Marcela, mam\u00e1 de Luj\u00e1n. En la foto, en el \u00faltimo Laboratorio Abierto de teatro musical, en diciembre de 2021.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

“En este recorrido, conocimos a Las Ilusiones, a trav\u00e9s de una compa\u00f1era que concurr\u00eda a una de las sedes.\u00a0 Las Ilusiones lleg\u00f3 como un salvavidas en medio del oc\u00e9ano. Comenz\u00f3 probando varios talleres, hasta que eligi\u00f3 teatro musical, porque el arte tambi\u00e9n hay que buscarlo, probarlo y encontrarlo.<\/em><\/p>\n\n\n\n

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Con compa\u00f1eros de TAO<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n
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Salidas compartidas con amigos<\/figcaption><\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n
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“Si tuviera que mencionar algo de Luj\u00e1n, que creo la representa, es su voz hermosa. Junto a todo el equipo de Las Ilusiones fue descubriendo que, a trav\u00e9s de cantar y bailar, recuperar\u00eda la alegr\u00eda de aceptarse a s\u00ed misma. Para ella y para nosotros el arte mostr\u00f3 un camino de felicidad, de descubrimiento personal y liberaci\u00f3n.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Estamos felices de pertenecer a Las Ilusiones, que logr\u00f3 en Luj\u00e1n construir un lazo social, acompa\u00f1arla para que se constituya, de a poco, en una persona aut\u00f3noma y potenciar sus posibilidades. Y nosotros, como familia, agradecemos todo este acompa\u00f1amiento porque sabemos que no es f\u00e1cil, pero estamos siempre para compartir nuestras vivencias y disfrutar de los logros de Luj\u00e1n”, <\/em>reflexion\u00f3 Marcela sobre los logros de Luj\u00e1n.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

En Las Ilusiones buscamos dar a conocer estas historias que refuerzan la idea de que con inclusi\u00f3n y oportunidades, no hay l\u00edmites. Mirarnos m\u00e1s desde las posibilidades, aceptarnos en nuestra diversidad y construir desde el respeto siempre ser\u00e1 la clave. Y reforzamos que el arte, como herramienta de expresi\u00f3n y socializaci\u00f3n es un gran camino, que nos permite ser y creer.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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