![\"\"](\"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/Miranda-y-Nancy-768x1024.jpeg\")
<\/figure>Miranda naci\u00f3 con una enfermedad neurometab\u00f3lica que se llama aciduria glut\u00e1rica tipo 1, (ocasiona da\u00f1o cerebral irreversible). El diagn\u00f3stico lo tuvimos reci\u00e9n a los 2 a\u00f1os, as\u00ed que durante los primeros meses de vida, se le realizaron distintas intervenciones para paliar la situaci\u00f3n. A los 10 meses, despu\u00e9s de una de las operaciones, qued\u00f3 con par\u00e1lisis cerebral porque le entr\u00f3 una bacteria durante la cirug\u00eda de la cabeza. As\u00ed que tuvo que quedar internada en terapia, con una sonda. Despu\u00e9s de descubrir c\u00f3mo movilizar los m\u00fasculos de su boca, logr\u00e9 darle la mamadera, con mucha dificultad, y por eso nos dieron el alta y nos fuimos a casa.<\/em><\/p>\n\n\n\n Finalmente, una doctora busc\u00f3 la causa y nos indic\u00f3 hacer un examen neurometab\u00f3lico y ah\u00ed se descubri\u00f3 la enfermedad. Gracias a esto se pudo comenzar con una dieta, con cuidados espec\u00edficos y a tomar L carnitina (amino\u00e1cido que se encarga de suministrar la energ\u00eda necesaria para la actividad celular) y a transitar el camino de aprendizaje, de lo que iba apareciendo d\u00eda a d\u00eda y de c\u00f3mo pod\u00edamos darle una mejor calidad de vida.<\/em><\/p>\n\n\n\n Hasta los 6 a\u00f1os tom\u00f3 mamadera y cuando empez\u00f3 con el cambio de los dientes, que ya no le pudimos dar m\u00e1s, buscamos otras formas de alimentaci\u00f3n, muy complicadas. A los 9 a\u00f1os le pusimos el botoncito g\u00e1strico y ah\u00ed le cambi\u00f3 la vida porque empez\u00f3 a estar bien alimentada y eso le hizo muy bien.<\/em><\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n Miranda recibi\u00f3 y recibe much\u00edsimo est\u00edmulo. Hicimos toda la rehabilitaci\u00f3n habida y por haber, desde chiquitita. A partir del a\u00f1o y medio, m\u00e1s o menos, comenzamos con una rehabilitaci\u00f3n que era de 6 horas diarias, muy intensas\u00a0 de trabajo en casa, con un m\u00e9todo que se llama \u2018Desarrollo del potencial humano\u2019, de Doman Delacato, de Filadelfia, Estados Unidos. Ten\u00edamos una doctora que nos entrenaba y los ejercicios los hac\u00edamos en casa y eso fue maravilloso porque Miranda pudo fijar la mirada, calzarse, ponerse zapatitos (porque ten\u00eda pie equino), pudo aprender a leer, afinar el o\u00eddo, conectar, sonido, imagen y palabra escrita. Pudimos hacer un mont\u00f3n de cosas con esa rehabilitaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n del tacto y de todos los los sentidos.<\/em><\/p>\n\n\n\n Junto con sus hermanas mayores, Florencia y Angelina, fuimos creciendo todos. Cuando Mirandita ten\u00eda seis a\u00f1os naci\u00f3 Trinidad, mi nena m\u00e1s chiquita y seguimos creciendo, siempre acompa\u00f1\u00e1ndonos y ayud\u00e1ndonos. Pasamos muchos momentos de crisis, pero la mayor\u00eda fueron de grandes alegr\u00edas, grandes amores, grandes festejos de cada cosa que pasaba. Jug\u00e1bamos mucho y Miranda siempre participaba, dentro de lo que pod\u00eda, en todos los juegos. A Miranda siempre le gust\u00f3 mucho el tema de hacer travesuras, de esconderse; ella es muy divertida, le gusta el arte, tiene muy buen gusto; sabe perfectamente lo que quiere y lo que no quiere y es ahora una mujercita de 21 a\u00f1os, que tuvo su fiesta de 15, maravillosa, que la s\u00faper disfrut\u00f3. Recibi\u00f3 los cari\u00f1os y los besos de todo el mundo, bail\u00f3 en su silla de ruedas y tuvo toda esa alegr\u00eda que ella se merece.\u00a0<\/em><\/p>\n\n\n\n Siempre trat\u00e9 de buscar cuidadores que tuvieran, dentro de lo posible, su edad o un poquito m\u00e1s como para que ella encontrara en esos v\u00ednculos con qui\u00e9n identificarse, aunque no eran amigos, y eso le aport\u00f3 muchas gratificaciones. Con algunas personas sigue con un v\u00ednculo hermoso, que perdura el d\u00eda de hoy, a pesar de no estar trabajando con ella.<\/em><\/p>\n\n\n\n La vida no es f\u00e1cil, el d\u00eda a d\u00eda es muy duro, a medida que crece se va haciendo m\u00e1s dif\u00edcil tambi\u00e9n, sobre todo el tema de la degluci\u00f3n, ya que ella no tiene este degluci\u00f3n (la saliva permanentemente le perturba su respiraci\u00f3n y hay que estar muy atentos para ayudarla). Lo que nos preocupa hoy es su salud y para ella tambi\u00e9n es un motivo de gran preocupaci\u00f3n, as\u00ed que tratamos de acompa\u00f1arla en todos los aspectos y entre todas las \u00e1reas para que tenga una buena calidad de vida, para que est\u00e9 feliz y tenga todo lo que necesita. El tema del arte y del teatro, la comedia musical es parte de eso. Ella disfruta much\u00edsimo de estar con otras personas, de la m\u00fasica, del baile, del compartir ese ratito con los otros chicos; y es un espacio de ella, que le que le permite crecer en otros aspectos de su persona y desarrollarse dentro de lo que puede, por supuesto. Le encanta participar y le gustar\u00eda poder participar m\u00e1s todav\u00eda, pero a veces se le dificulta con el tono muscular, que es algo que le genera un disturbio muy grande. Porque todo lo que ella realmente quiere y ama hacer, cuando le entusiasma, el mismo entusiasmo le hace aumentar el tono muscular y le perturba la actividad. Tratamos de generar los espacios de recreaci\u00f3n y de creaci\u00f3n que a ella le la expandan su mundo mental, que es el mundo donde ella puede desplegarse con mayor facilidad ya que tiene una inteligencia impresionante.<\/em><\/p>\n\n\n\n Nosotros la amamos con todo el coraz\u00f3n. Ella es muy consciente de la realidad, de lo que le pasa y lo que vive su familia y las limitaciones que tiene y eso, a veces, la hace poner triste. Pero tratamos de alegrarla y ponerle onda y mi hija Trinidad, que ahora tiene 15, es muy importante en esto porque todo el tiempo est\u00e1 atenta a las necesidades y siempre le pone esa dosis de alegr\u00eda que MIrandita tanto necesita.<\/em><\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n Le agradecemos a Nancy y a Miranda por compartir su historia con toda la comunidad. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" La par\u00e1lisis cerebral es causada por lesiones en el cerebro por lo que puede afectar las funciones del sistema nervioso, como el movimiento, el aprendizaje,…<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":1796,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[],"class_list":["post-1795","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-articulo"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1795","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1795"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1795\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1797,"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1795\/revisions\/1797"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1796"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1795"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1795"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1795"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}