Por el camino que yo recorr\u00ed, la terapia que hice por muchos a\u00f1os y los libros que le\u00ed, y me ayudaron, relacionados con la parte emocional, a m\u00ed me interesa empezar por lo que le pasa a la mam\u00e1 de una persona con discapacidad, en base a lo que me pasaba a m\u00ed a diferencia de las otras. Me daba mucha curiosidad saber por qu\u00e9 a m\u00ed me pasaba algo distinto que a las otras, unas lo viv\u00edan peor que yo y otras lo ve\u00edan como una fiesta. Por eso, hice mucho trabajo de investigaci\u00f3n personal y me sent\u00ed en la posici\u00f3n de “defender”, de alguna manera, a todas las mam\u00e1s, con los errores y debilidades que podemos tener las madres. Porque, desde el d\u00eda uno, la contenci\u00f3n va hacia la persona con discapacidad y no hacia la madre, que es quien va a cuidar a esa persona y es el primer contacto con el medio. Siempre hago hincapi\u00e9 en que hay que acompa\u00f1ar a la madre durante el primer a\u00f1o del ni\u00f1o cuando es un ni\u00f1o sano<\/strong> con S\u00edndrome de Down. Hay que ayudar a esa mam\u00e1 que es la que lo cuida, lo mira. Porque de la manera en que ella lo mira es como el ni\u00f1o se ve; y si esa mam\u00e1 est\u00e1 angustiada o en un proceso depresivo, ese ni\u00f1o va a sufrir las consecuencias. Creo que tanto la familia, la pareja o los terapeutas, muchas veces, no contemplan el hecho de contener y darle el espacio a esa mam\u00e1 para que pueda hacer el proceso de duelo <\/em>del hijo imaginario <\/em>en relaci\u00f3n con el hijo que lleg\u00f3<\/em>. Hay que ver qu\u00e9 le pasa a esa mam\u00e1 emocionalmente, en su estado an\u00edmico o su historia personal, para ayudarla a que tenga las herramientas y que, inconscientemente, no se convierta en una carga para ese hijo.\u00a0<\/p>\n\n\n\n La llegada de Franco<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n La llegada de Franco fue como cuando pasa un tsunami, donde desaparecen algunos edificios y lo que est\u00e1 m\u00e1s arraigado queda firme. En nuestro caso particular como familia fue algo as\u00ed. Lo m\u00e1s fuerte que hab\u00eda en nuestra familia, que era el amor que nos ten\u00edamos como pareja con Marcelo, hizo que pudi\u00e9ramos afrontar ese tsunami. La noticia siempre es movilizadora pero el impacto depende de cada persona. Aprend\u00ed que el s\u00edndrome de Franco es como un espejo donde poder ver nuestras debilidades, donde todo el tiempo estamos viendo las conductas que tenemos y que en \u00e9l provocan ciertas situaciones, para bien o para mal. Entendimos que la estabilidad emocional de Fran o sus posibilidades para desarrollarse tienen que ver con el entorno y no tanto con \u00e9l. Es a partir del entorno, de lo que nosotros como familia le generamos, lo que Franco puede proyectar.<\/p>\n\n\n\n Se podr\u00eda decir que Franco lo que hizo fue desnudarnos como personas<\/strong>, donde quedaron expuestas la fortalezas y las debilidades<\/strong> de cada uno, por eso, la reacci\u00f3n con la noticia tiene que ver con cada persona y nunca es igual para todos. En m\u00ed caso, el hecho de tener un hijo con discapacidad me hizo ver todas las discapacidades emocionales que yo ten\u00eda. La noticia te la dan de una manera en la que te sent\u00eds tan responsable de lo que esa persona va a poder ser en la vida, que sent\u00ed que no estaba capacitada para hacer y lograr tanto. La mochila me resultaba muy pesada y estaba muy asustada y ese susto del inicio, de sentir que una personita tan chiquitita y tan vulnerable, a la que le pod\u00edan pasar tantas cosas, me acompa\u00f1\u00f3 hasta hace poco tiempo. Ese miedo hizo que yo no pueda ver a Franco como un beb\u00e9<\/strong>, poder disfrutarlo como un beb\u00e9, porque todo el tiempo ten\u00eda que estar haciendo algo, todo ten\u00eda que ser estimulaci\u00f3n y ten\u00eda la necesidad de poder darle lo mejor, porque si no Franco no iba a poder lograr hacer algo. Mi relaci\u00f3n con \u00e9l era m\u00e1s de un profesional terap\u00e9utico que de una mam\u00e1. <\/p>\n\n\n\n Sent\u00eda que le ten\u00eda que dar un significado terap\u00e9utico a cada cosa que hac\u00eda, que ten\u00eda que estar cuid\u00e1ndolo como si fuera una copa de cristal y todo se centraba en Fran y en generar cosas para que \u00e9l tuviera logros. Y eso es muy dif\u00edcil porque uno proyecta, planifica y del otro lado ten\u00e9s una persona que es \u00fanica e irrepetible y va a poder ser lo que pueda ser, no lo que uno quiera que sea;<\/strong> y por m\u00e1s que yo hiciera 24 horas de estimulaci\u00f3n y me recorriera medio mundo, Franco iba a ser Franco, con su potencial y no con lo que yo quiero meterle. No es un recipiente, es una persona. Me costaba mucho ver m\u00e1s all\u00e1 de la discapacidad, del miedo a que le pasar\u00e1 algo, miedo a cuando yo no est\u00e9, me sent\u00eda como la \u00fanica persona capacitada para cuidar a Franco, pensaba mucho en el futuro, en relaci\u00f3n a su hermana Natalia que se iba a tener que hacer cargo de \u00e9l y, por ah\u00ed, no se gener\u00f3 un v\u00ednculo de hermano m\u00e1s grande que cuida al m\u00e1s chico, con el ida y vuelta, sin que yo estuviera en el medio. Despu\u00e9s, con los a\u00f1os, Naty fue creciendo y superando esas trabas que uno pone sin querer por proteger, tal vez de m\u00e1s.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n La din\u00e1mica familiar<\/strong><\/p>\n\n\n\n Marcelo es una persona s\u00faper positiva, siempre mirando la parte llena del vaso, que no se siente c\u00f3moda en el plano de la melancol\u00eda o de la tristeza o de visualizar complicaciones. \u00c9l generaba los espacios para que nosotros, como pareja, pudi\u00e9ramos encontrar los\u00a0 momentos en la vida cotidiana que yo, por mi obsesi\u00f3n y por mi cuidado, iba perdiendo. Dej\u00e9 de trabajar, de hacer mis actividades y, solamente, me abocaba a la estimulaci\u00f3n de Franco, creyendo que con eso yo iba a hacer el Fran que yo quer\u00eda que fuera y no el Fran que iba a ser. Tend\u00eda a compararlo con otros chicos con s\u00edndrome que lograban ciertas cosas y entonces yo dec\u00eda \u201cFranco tiene que lograr eso porque si ese otro lo logr\u00f3, Franco lo tiene que lograr<\/em>\u201d. Me llev\u00f3 mucho tiempo poder ver a Franco como persona \u00fanica, con sus posibilidades y aceptarlo tal cual era y no compararlo. Muchos a\u00f1os de terapia me ayudaron a superar situaciones personales que, de alguna manera, terminaba proyectando en mi hijo con discapacidad. Porque a veces ellos terminan siendo como un contenedor de las miserias nuestras, porque, al no tener los recursos ling\u00fc\u00edsticos y la posibilidad de salir de la casa e irse, ellos siempre est\u00e1n ah\u00ed para las discusiones, los bajones; situaciones que, quiz\u00e1s, si tuvieran recursos y si fueran chicos sin un diagn\u00f3stico, dir\u00edan \u201cyo me voy y que se arreglen\u201d<\/em>. A veces nos encerramos en el pretexto de que alguien nos necesita m\u00e1s, entonces, es m\u00e1s f\u00e1cil: si yo me ocupo de mi hijo con discapacidad no me puedo ocupar de m\u00ed; por eso no puedo trabajar, estudiar, hacer esto o lo otro, porque tengo que cuidar a mi hijo que me necesita. Hacerse cargo de uno mismo implica salir del confort, enfrentarse a todas las dificultades propias, a las frustraciones. Entonces, muchas veces, uno tapa todo eso y se pega a su hijo con discapacidad que nos tiene que bancar todas nuestras miserias y, cuando ya no las banca m\u00e1s, hace s\u00edntomas. Y cuando hace s\u00edntomas le echamos la culpa al s\u00edndrome. Con los a\u00f1os aprend\u00ed que el problema no lo tiene la persona con discapacidad, sea cual sea. El problema lo tiene el entorno. Es el entorno el que puede hacer de esa persona con discapacidad un ser feliz, un ser aut\u00f3nomo, con las limitaciones que tenga, con la ayuda que necesite, pero que pueda ser una persona aut\u00f3noma, de la mejor manera que pueda. <\/strong><\/p>\n\n\n\n Cuando Franco tiene un s\u00edntoma o una conducta que no es normal en \u00e9l, nos preguntamos qu\u00e9 pas\u00f3 en casa, qu\u00e9 hicimos para que le pase esto y ah\u00ed hacemos una revisi\u00f3n familiar, y no siempre uno tiene la valent\u00eda de hacerlo. Porque la conducta de los seres humanos, no solamente para las personas con discapacidad, depende del medio donde se mueve, porque el medio nos hace tener respuestas positivas o negativas, sacar lo peor o lo mejor de cada uno, que nos podamos desarrollar. <\/p>\n\n\n\n <\/p>\n<\/div> <\/p>\n\n\n\n La etapa escolar<\/strong><\/p>\n\n\n\n Con Franco fue dif\u00edcil la transici\u00f3n del jard\u00edn a la escuela especial porque nosotros ten\u00edamos como discurso que los ni\u00f1os con S\u00edndrome de Down iban a una escuela com\u00fan. Cuando del jard\u00edn com\u00fan nos avisaron, antes de terminar las clases, que \u201cFran no va ni para atr\u00e1s ni para adelante, que no da pie con bola, as\u00ed que tu hijo va a tener que ir a una escuela especial\u201d<\/em> (esa fue la frase de la directora del jard\u00edn) fue otro tsunami. Es muy dif\u00edcil entrar al mundo de la discapacidad, no todo el mundo est\u00e1 preparado. Culturalmente, pasamos de que las personas con s\u00edndrome estaban escondidas a que pudieran hacer todo como el resto, ir a las escuelas comunes, etc. Y, en realidad, cada persona es individual y cada persona tiene sus propias herramientas y necesita algo distinto; no hay una misma receta para todas las personas con S\u00edndrome de Down. Cuando empezamos a transitar lo que era la b\u00fasqueda de la escuela especial nos empezamos a encontrar de verdad con el mundo de la discapacidad. Implica recorrer institutos de educaci\u00f3n especial, que algunos son del medioevo, oscuros, con rejas. Despu\u00e9s hay lugares que parecen escuelas pero terminan siendo lugares terap\u00e9uticos y, otros, donde parece que a prop\u00f3sito todo es gris, bord\u00f3, nada que se parezca a una escuela. Tampoco es f\u00e1cil la comunicaci\u00f3n con otros padres porque cada ni\u00f1o est\u00e1 en una escuela espec\u00edfica y no en el radio donde vive, entonces, no tiene compa\u00f1eritos a cinco cuadras, y adem\u00e1s, cada familia tiene su proceso de elaboraci\u00f3n y su realidad. En una escuela especial uno se encuentra con otras discapacidades intelectuales, quiz\u00e1s m\u00e1s complejas. Te encontr\u00e1s en un lugar donde no pensabas estar y te ten\u00e9s que acomodar y se te presenta de verdad la discapacidad. En la escuela especial tu hijo es uno m\u00e1s, ya no es ese nene con discapacidad al que todos contemplan y con el que todos juegan. Finalmente, llegamos a la escuela Infancias, con una energ\u00eda y una din\u00e1mica de escuela donde todos van contentos. Franco empez\u00f3 ah\u00ed a los 9 a\u00f1os y nos cambi\u00f3 la realidad porque yo lo llevaba con gusto a su escuela y \u00e9l iba feliz. Hoy tiene 21 a\u00f1os y, cognitivamente, a nivel de lectoescritura no logr\u00f3 desarrollarse; escribe algo suelto, puede leer algunas cosas muy simples. Si miro los cuadernos desde los 9 a\u00f1os hasta hoy, veo que hubo mucha m\u00e1s producci\u00f3n cuando era m\u00e1s chico que ahora y creo que eso tiene que ver con el crecimiento y con su inter\u00e9s.\u00a0<\/p>\n\n\n\n Con la pandemia \u00e9l hizo un retroceso sever\u00edsimo y perdi\u00f3 todo lo que ten\u00eda<\/strong>: su lenguaje, que no se entend\u00eda mucho pero \u00e9l se comunicaba a su manera; le gustaba bailar, era s\u00faper sociable. Y en ese momento me di cuenta de que Franco hab\u00eda adquirido muchas capacidades para moverse y relacionarse, y que yo no las hab\u00eda visto hasta que las perdi\u00f3. Pas\u00f3 a un mutismo absoluto, a no poder hacer contacto visual, a no poder concentrarse, a tener muchos tics. Ya no era el Franco de antes, era otra persona. A partir de ah\u00ed, fue volver a empezar y a disfrutar cada logro como una medalla de oro; cada palabra, una mirada, una sonrisa, un baile. Me di cuenta de que lo que Franco hab\u00eda perdido era aquello a lo que yo le restaba importancia porque yo quer\u00eda otras cosas. Y resulta que en ese momento no ten\u00eda ni lo que yo quer\u00eda ni lo que Franco era. Durante dos a\u00f1os me dediqu\u00e9 a que vuelva a re\u00edr, a bailar, a mirar sus pelis, a correr, a estar con otras personas y disfrutar y hacer actividades de la vida diaria, que son un mont\u00f3n, y que a veces uno no valora hasta que las pierde.<\/p>\n\n\n\n Hoy vivo la realidad de una manera tranquila, d\u00e1ndome cuenta de que es hora de soltarlo, porque tiene 21 a\u00f1os, todos los cuales estuve dedicada a \u00e9l. Tengo que empezar a respetar su individualidad y ocuparme de la m\u00eda, es hora de hacer cosas por m\u00ed que van a repercutir de manera favorable en \u00e9l, dejar de mirarlo todo el tiempo a ver si le pasa algo, si le duele algo, si tiene una manchita, un granito; que pueda salir y disfrutar de muchas actividades recreativas, qu\u00e9 son las que a \u00e9l lo motivan. Franco no es feliz por estar limpito, prolijito, peinadito con todo en su lugar. Franco es feliz haciendo lo que a \u00e9l le gusta, sin tanto arreglo; la felicidad de \u00e9l no depende de lo que a m\u00ed me hace feliz.\u00a0<\/strong><\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n Como familia hemos podido transitar lugares de mucha incomodidad y, por suerte, hemos podido aprender a hablar de aquellas cosas que los generaron. Entendimos que ninguno es indispensable, que su felicidad o su vida no empiezan y terminan con nosotros.<\/p>\n\n\n\n Con relaci\u00f3n a la inclusi\u00f3n hemos pasado por distintos momentos, hoy hay lugares donde se siente c\u00f3modo y otros que no, y los lugares a los que va los elige Fran. Creo que hay lugar para todos, no es algo que que hoy a m\u00ed me preocupe, porque Franco ya pas\u00f3 la etapa escolar y fue muy feliz. A m\u00ed me interesa que Franco sea feliz, que haga actividades y que est\u00e9 integrado en un grupo, con contenidos que \u00e9l pueda asimilar y que aprenda a partir de su inter\u00e9s, desde sus habilidades y no de su dificultad.\u00a0<\/p>\n\n\n\n Nosotros como familia somos muy felices cuando vemos que Franco se r\u00ede, cuando se va de viaje y prepara su bolso, cuando lo vemos bailar o en alguna situaci\u00f3n de noviazgo. Creo que me compliqu\u00e9 la vida con demasiados prejuicios, exigencias y \u201cdeber\u00edas\u201d y pienso que el camino era much\u00edsimo m\u00e1s f\u00e1cil<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n Fran es una persona que transmite paz, es un b\u00e1lsamo en nuestras vidas; no habla y nos ense\u00f1a que el silencio est\u00e1 buen\u00edsimo porque a veces hablamos tanto que herimos con las palabras o armamos un l\u00edo impresionante<\/strong>.<\/p>\n<\/div> Este viernes nos acercamos al testimonio de Nancy, mam\u00e1 de Franco. En primera persona nos cont\u00f3 c\u00f3mo vivieron como familia la llegada de Franco, el…<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":1973,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[],"class_list":["post-2014","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-articulo"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2014","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2014"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2014\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2024,"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2014\/revisions\/2024"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1973"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2014"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2014"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2014"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}![\"\"](\"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/WhatsApp-Image-2023-03-16-at-14.39.51-576x1024.jpeg\")
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