valiente y resiliente.<\/strong><\/p>\n\n\n\n
![\"\"](\"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/WhatsApp-Image-2026-07-02-at-22.51.26-1-927x1024.jpeg\")
<\/figure>Su llegada vino acompa\u00f1ada de una noticia que, no les voy a mentir, fue un verdadero cimbronazo para todos. Agus fue diagnosticada con S\u00edndrome de Rubinstein-Taybi, una condici\u00f3n poco frecuente de la que nosotros no sab\u00edamos absolutamente nada.<\/strong> Para quienes no lo conocen, este s\u00edndrome se presenta con ciertas caracter\u00edsticas Al enterarnos de todo esto, de un momento a otro nos encontramos frente a un mar de incertidumbre, llenos de Sin embargo, a pesar de todos los esfuerzos y terapias, nos dimos cuenta de que pasar a la primaria era para Ella es muy feliz, tiene su grupo de pertenencia, es muy amorosa y emp\u00e1tica\u2026 algo que nunca le ense\u00f1amos, ella lo trae innato. <\/strong>Tiene un amor que supera al nuestro. Todo lo que ha crecido en el colegio junto a su grupo de amigos hace que realmente quiera ir todos los d\u00edas, y lo disfruta much\u00edsimo.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n Adem\u00e1s, hace otras actividades que le encantan. Por recomendaci\u00f3n de su amiga Sof\u00eda, desde el a\u00f1o 2025 asiste a ‘Las Ilusiones’ en la sede de Lan\u00fas para hacer teatro y comedia musical. Disfruta much\u00edsimo de este espacio y Hoy, Agustina ya es una adolecente de 17 a\u00f1os que sobrepas\u00f3 much\u00edsimas barreras. Mirando en retrospectiva, Hay algo muy importante que quiero compartirles: de las puertas para adentro, nosotros en casa no “sentimos” Y no les voy a mentir: no es f\u00e1cil ser una familia atravesada por la discapacidad. Hay desaf\u00edos y d\u00edas En este andar, tambi\u00e9n tuvimos la inmensa suerte de formar parte de un grupo de familias que tienen un A trav\u00e9s de todo ese inmenso esfuerzo, fue la propia Agustina quien se encarg\u00f3 de despejar nuestros miedos. Nos ense\u00f1\u00f3 a transitar lo desconocido un d\u00eda a la vez, demostr\u00e1ndonos de la forma m\u00e1s hermosa que un diagn\u00f3stico no es un pron\u00f3stico y que no define de ninguna manera hasta d\u00f3nde puede llegar una persona. Hoy, mirando hacia atr\u00e1s, ese temor inicial se transform\u00f3 en un orgullo inmenso por cada uno de sus logros. Porque ella nos reescribi\u00f3 el destino y nos ense\u00f1\u00f3 a ver el mundo con los ojos del amor m\u00e1s puro y de la superaci\u00f3n constante. <\/strong><\/p>\n\n\n\n Gracias Mariana por este testimonio, por abrirnos las puertas a la intimidad y emociones de la familia. Historias como estas nos llenan de ganas de seguir trabajando por una sociedad m\u00e1s inclusiva y m\u00e1s emp\u00e1tica.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Este d\u00eda se conmemora por el aniversario del fallecimiento del pediatra Jack Rubinstein, quien descubri\u00f3 este s\u00edndrome junto al radi\u00f3logo Hooshang Taybi en 1963. Es…<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[],"class_list":["post-3105","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-articulo"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3105","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3105"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3105\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3118,"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3105\/revisions\/3118"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3105"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3105"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3105"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
particulares: los chicos suelen ser de talla baja, tienen rasgos faciales peculiares y un detalle muy distintivo es que los pulgares de sus manos y de sus pies son anchos y angulados. Adem\u00e1s, presentan grados variables de retraso madurativo y pueden tener asociados problemas de salud que requieren mucha atenci\u00f3n, como
complicaciones gastrointestinales \u2014especialmente reflujo\u2014, anomal\u00edas card\u00edacas y renales o problemas devisi\u00f3n. Aunque, por supuesto, es muy importante aclarar que no todas las personas se ven afectadas por estos
problemas, cada caso es \u00fanico.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n
miedos y pregunt\u00e1ndonos, con much\u00edsima angustia, qu\u00e9 le deparar\u00eda el destino y, sobre todo, c\u00f3mo la \u00edbamos a
poder ayudar. Desde sus tres meses, nuestra vida se transform\u00f3 en una rutina constante de terapias que, a medida que pasaba el tiempo, nos demandaban cada vez m\u00e1s dedicaci\u00f3n. Fue un proceso de pasito a paso: cuando era beb\u00e9, trabajar hasta que lograra gatear; despu\u00e9s, caminar; luego aprender a comer y a desarrollar la motricidad fina. Incorporar el habla tambi\u00e9n fue complicado\u2026 Pero las terapias no quedaban solo en el consultorio, todo lo segu\u00edamos repitiendo y practicando en casa. En todo este camino, el acompa\u00f1amiento m\u00e9dico fue fundamental. Armamos una verdadera red de apoyo<\/strong>: desde la neur\u00f3loga en el Fleni y las cardi\u00f3logas en la Trinidad de Palermo, hasta nuestro pediatra de cerca de casa, que termin\u00f3 convirti\u00e9ndose en un integrante m\u00e1s de la familia. A ellos se sum\u00f3 el trabajo incansable y el apoyo constante de traumat\u00f3logas, kinesi\u00f3logas, fonoaudi\u00f3logas, terapistas ocupacionales, psic\u00f3logas y psicopedagogas.<\/p>\n\n\n\n
El siguiente gran desaf\u00edo fue salir al mundo: elegir un jard\u00edn.<\/strong> Encontrar un lugar que, a pesar de que ella tuviera
tres a\u00f1os, estuviera dispuesto a cambiar pa\u00f1ales y aceptara a personas con discapacidad fue todo un reto. Hasta
ese momento, en nuestra burbuja de vida, no nos hab\u00edamos cruzado con ning\u00fan lugar que nos pusiera una barrera.
Finalmente, el jard\u00edn que elegimos fue un maternal, donde estuvo con pa\u00f1ales hasta salita de cuatro. El grupo
humano que encontramos entre las mam\u00e1s fue incre\u00edble y Agus siempre estuvo incluida como una m\u00e1s.<\/strong><\/p>\n\n\n\n
nosotros un ‘salto cu\u00e1ntico’, por as\u00ed llamarlo. Agus no estaba preparada para un colegio convencional, as\u00ed que
como familia decidimos que fuera a una escuela de educaci\u00f3n especial.<\/p>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/WhatsApp-Image-2026-07-02-at-22.51.26-1-2-1024x768.jpeg\")
<\/figure>
es entusiasta en todo lo que le proponen. Rara vez est\u00e1 de mal humor y enseguida incorpora a sus compa\u00f1eros como amigos; es sumamente sociable. (en la foto con Paula, referente de Lan\u00fas).<\/p>\n<\/div>![\"\"](\"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/WhatsApp-Image-2026-07-02-at-22.51.26-2-768x1024.jpeg\")
<\/figure><\/div>\n\n\n\n
nos parece incre\u00edble todo lo que vivimos. Pero, adem\u00e1s, en este camino ella tuvo a la mejor maestra y
estimuladora que la vida le pudo dar: su hermana mayor. <\/strong>Florencia, siendo apenas tres a\u00f1itos m\u00e1s grande,
aprendi\u00f3 la paciencia, la empat\u00eda y a entender la diferencia entre lo urgente y lo verdaderamente importante. A
su corta edad vio que exist\u00eda un mundo paralelo, uno que quien tiene un hermano que no necesita ayudas externas, ni siquiera se imagina.<\/p>\n\n\n\n
la discapacidad de Agustina. Ella fue criada exactamente igual que su hermana. Es simplemente Agus, creciendo con las mismas reglas, el mismo respeto y el mismo amor incondicional.<\/strong> No hubo privilegios, no hubo
tratos de cristal, y jam\u00e1s la miramos ni la sentimos como “menos”. <\/strong>Seguimos conquistando logros, incluso en \u00e1reas muy complejas. Logramos, por ejemplo, llevar adelante un tratamiento odontol\u00f3gico donde la ortodoncia fue primordial para darle una mejor calidad de vida, un paso inmenso para su bienestar.<\/p>\n\n\n\n
agotadores. Sin embargo, todo se compensa cuando vemos lo que ella genera en los dem\u00e1s. El amor que Agus
despierta en corazones ajenos es verdaderamente maravilloso.<\/strong><\/p>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/WhatsApp-Image-2026-07-02-at-22.51.26-4-1024x768.jpeg\")
<\/figure>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/lasilusiones.com.ar\/blog\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/WhatsApp-Image-2026-07-02-at-22.51.26-3-1024x576.jpeg\")
<\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n
integrante con Rubinstein-Taybi. Compartir con otros padres es una experiencia sumamente enriquecedora: ah\u00ed
ponemos en com\u00fan nuestras vivencias, los progresos, los miedos, las decepciones, las ilusiones y much\u00edsima
informaci\u00f3n. Sabemos que cada uno de nuestros chicos es distinto, pero el gran objetivo que nos une es el
mismo: que logren la mayor autonom\u00eda posible y que puedan enriquecer a todo aquel que se deje tocar por su
varita m\u00e1gica.<\/p>\n\n\n\n