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<\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\nAprender a caminar, a andar en bicicleta, a atarse los cordones, a vestirse, a elegir qu\u00e9 ponerse, a pedir ayuda si la necesitaba; eran aprendizajes cotidianos. No pensaba necesariamente que eso le iba a servir para su autonom\u00eda cuando fuera adulto. Simplemente, entend\u00eda que eran herramientas que ten\u00eda que ir adquiriendo. Por ejemplo, cuando era chiquito, a la hora de vestirse, le ofrec\u00eda distintos pantalones, distintas remeras y distintos pares de medias para que \u00e9l eligiera qu\u00e9 quer\u00eda ponerse. Si quer\u00eda tomar algo, le ofrec\u00eda dos o tres alternativas: \u201cagua, soda o jugo\u201d. Pod\u00eda parecer una cosa m\u00ednima pero, para m\u00ed, era una manera de ense\u00f1arle a elegir, a expresar lo que quer\u00eda y a tomar decisiones. Era mi intenci\u00f3n, aunque no fuera demasiado consciente de hacia d\u00f3nde ir\u00eda.<\/p>\n\n\n\n
Con el tiempo entend\u00ed que la autonom\u00eda tambi\u00e9n se construye con esas peque\u00f1as decisiones de todos los d\u00edas. Tambi\u00e9n aprendimos nosotros. Creo que aprender a acompa\u00f1ar a Galo, a confiar en \u00e9l y a darle cada vez m\u00e1s espacio, nos lo ense\u00f1\u00f3 \u00e9l mismo. Galo siempre tuvo una personalidad muy determinada, de seguir sus deseos, de hacer las cosas que sent\u00eda. Y, de alguna manera, cuando se propon\u00eda algo, buscaba la forma de lograrlo. Muchas veces nos sorprend\u00eda con decisiones que quiz\u00e1s nosotros consider\u00e1bamos peque\u00f1as o incluso prematuras. De chico pod\u00eda decidir cambiar un mueble de lugar en su habitaci\u00f3n, ordenar el placard de determinada manera o decidir d\u00f3nde quer\u00eda poner la cama. Si no hab\u00eda un motivo para imped\u00edrselo, lo dej\u00e1bamos hacer. Lo mismo suced\u00eda con cosas tan simples como elegir qu\u00e9 ropa comprarse o ponerse, decidir ad\u00f3nde quer\u00eda ir, qu\u00e9 quer\u00eda hacer o, incluso, si quer\u00eda participar o no de una reuni\u00f3n familiar. \u00c9l nos fue demostrando que pod\u00eda resolver muchas situaciones muy bien y eso nos fue dando confianza. As\u00ed fuimos aprendiendo que acompa\u00f1ar no era decidir siempre por \u00e9l. Era escuchar, ofrecer alternativas, estar disponibles y permitirle tomar sus propias decisiones.<\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n Hay un momento que tengo muy presente: el d\u00eda que Galo viaj\u00f3 por primera vez solo en colectivo. \u00c9l quiso hacerlo. No fui yo quien decidi\u00f3 que ya estaba preparado. Fue \u00e9l. Me dijo que quer\u00eda ir solo a trabajar en colectivo. A m\u00ed me parec\u00eda que era muy pronto, que todav\u00eda no hab\u00eda practicado lo suficiente. Lo hab\u00eda hecho solamente una vez con su acompa\u00f1ante. Pero ya estaba decidido. Entonces, hice algo que muchas veces tuve que hacer para no ser yo la barrera: cerr\u00e9 los ojos, respir\u00e9 hondo y confi\u00e9. Me fui al gimnasio y \u00e9l se qued\u00f3 con su pap\u00e1. Y ese d\u00eda se empez\u00f3 a nublar; el cielo se puso negro. Galo siempre le tuvo mucho miedo a las tormentas y a la lluvia (cuando llueve, generalmente, prefiere quedarse en casa). Yo estaba en el gimnasio y pens\u00e9, con cierta tranquilidad para m\u00ed: \u201cListo, hoy no va a ir. Mir\u00e1 c\u00f3mo est\u00e1 el cielo\u201d. Pero no. Galo mir\u00f3 por la ventana, se puso la campera, agarr\u00f3 el paraguas y se fue igual. Le dijo al padre que se apuraba para no mojarse, as\u00ed me lo cont\u00f3. Lleg\u00f3 a destino y fue feliz. Ese d\u00eda tambi\u00e9n aprend\u00ed much\u00edsimo. Porque a veces uno espera que las condiciones sean perfectas para que un hijo pueda dar un paso. Y la vida no funciona as\u00ed. Ese d\u00eda no estaban dadas las condiciones que yo hubiera elegido. Sin embargo, \u00e9l decidi\u00f3 hacerlo, apareci\u00f3 una dificultad y pudo atravesarla. <\/p>\n\n\n\n Los apoyos siempre fueron y siguen siendo una parte indispensable en la vida de Galo. Pero hay algo que para m\u00ed es fundamental: un apoyo tiene que ser realmente eso, un apoyo, y no alguien que haga por \u00e9l. En la escuela, con los profesionales, en los talleres y tambi\u00e9n en casa, fui encontrando personas que supieron acompa\u00f1ar: que esperaban, que respetaban sus tiempos, que no se anticipaban, que no resolv\u00edan antes de que \u00e9l pudiera intentarlo. Y tambi\u00e9n encontr\u00e9 lo contrario: personas que lo ani\u00f1aban, que hac\u00edan por \u00e9l, que no le daban la posibilidad de intentar o decidir. Y, en definitiva, creo que detr\u00e1s de eso hay una falta de confianza en sus capacidades. Para m\u00ed, los apoyos m\u00e1s significativos fueron los que le permitieron tener oportunidades. Acercarlo a distintos \u00e1mbitos y a distintas personas, para que pudiera encontrarse con otros, aprender de otros y tambi\u00e9n descubrir qu\u00e9 pod\u00eda hacer \u00e9l en esos espacios.<\/p>\n\n\n\n Galo naci\u00f3 en una familia donde no hab\u00eda ninguna otra persona con S\u00edndrome de Down y creci\u00f3 en un barrio donde tampoco hab\u00eda personas con S\u00edndrome de Down. Yo siempre pens\u00e9: el mundo es diverso. Entonces ten\u00edamos que ense\u00f1arle tambi\u00e9n eso: a conectarse con todas las personas, a transitar distintos espacios y a sentirse parte de ellos. Cuando iba a una escuela com\u00fan, busc\u00e1bamos tambi\u00e9n espacios donde pudiera encontrarse con personas con discapacidad y con S\u00edndrome de Down. Y cuando en alg\u00fan momento fue a una escuela especial, buscamos \u00e1mbitos donde la diversidad tambi\u00e9n estuviera presente. Porque creo que los apoyos tambi\u00e9n tienen que ver con eso: con tener oportunidades y con saber acompa\u00f1ar sin resolver. Sin embargo, los miedos a que algo fracase o no funcione existen. Cuando era m\u00e1s chico ten\u00eda un miedo muy presente: que no lo entendieran. Galo siempre comprendi\u00f3 y comprende el entorno mucho m\u00e1s de lo que pudo o puede expresar. Y muchas veces me preocupaba que esa diferencia entre lo que pod\u00eda comprender y lo que pod\u00eda comunicar hiciera que los dem\u00e1s subestimaran sus posibilidades o que \u00e9l quedara afuera de determinados lugares. Creo que, en parte, por eso encontr\u00f3 en la pintura y en el dibujo una manera tan propia de expresarse. Tambi\u00e9n en el deporte, en la nataci\u00f3n, en el contacto con el mar. Son lenguajes en los que puede mostrar lo que siente, lo que piensa, lo que desea, sin que necesariamente tenga que explicarlo con palabras. Mi miedo era que quedara afuera no porque no pudiera estar en ese lugar, sino porque los dem\u00e1s no lograran entenderlo. En realidad, mis miedos siempre estuvieron m\u00e1s relacionados con que Galo pudiera ser feliz que con que pudiera hacer determinadas cosas. Mi miedo era que no lograra realizarse en aquello que desea, que no pudiera construir una vida que tuviera sentido para \u00e9l.Por eso lo miro mucho y estoy muy atenta a sus decisiones, a sus gustos, a las cosas que disfruta y a las que no. No quiero que haga las cosas simplemente porque todos los dem\u00e1s las hacen. No quiero que tenga que encajar a cualquier precio. Quiero que pueda elegir desde sus propios deseos y encontrar espacios donde pueda ser \u00e9l mismo.Y siempre estuvo el miedo al rechazo. A que no lo aceptaran, a que no se sintiera parte, a que se sintiera un for\u00e1neo justamente en lugares donde deber\u00eda sentirse genuinamente de la partida.Con el tiempo, ese miedo tambi\u00e9n fue transform\u00e1ndose. Porque Galo nos fue demostrando una y otra vez que \u00e9l mismo va poniendo sus propios l\u00edmites. \u00c9l sabe hasta d\u00f3nde quiere llegar, qu\u00e9 desea y qu\u00e9 cosas no quiere. Y siempre tuvo algo muy fuerte: cuando algo se le mete en la cabeza, cuando realmente desea algo, busca la manera de lograrlo.Lo logra. Hoy Galo es empleado en un hospital, donde realiza tareas de cadeter\u00eda interna. Tiene responsabilidades, horarios y un trabajo que forma parte de su vida cotidiana. Tambi\u00e9n decide muchas cosas de su vida: qu\u00e9 hacer, con qui\u00e9n salir, a qui\u00e9n invita para su cumplea\u00f1os, qu\u00e9 actividades quiere sostener y cu\u00e1les ya no quiere hacer. Tiene una vida social, amigos entra\u00f1ables y distintos intereses que fue construyendo y eligiendo a lo largo de los a\u00f1os.Galo es artista pl\u00e1stico. Pinta desde muy chico, es ilustrador y el arte es una de sus formas m\u00e1s genuinas de expresi\u00f3n. Tambi\u00e9n hace surf y juega al f\u00fatbol.<\/p>\n\n\n\n Ahora apareci\u00f3 un nuevo deseo: \u00a1quiere ser cantante! Por eso est\u00e1 yendo a clases de canto en Las Ilusiones, de Lan\u00fas. Es otra expresi\u00f3n de algo que para m\u00ed atraviesa todo su recorrido: cuando algo realmente le interesa, lo busca, lo intenta y se pone en camino para conseguirlo. Tuvo incluso una etapa en la que quiso irse a vivir solo. Entonces se instal\u00f3 en el quincho de casa, donde arm\u00f3 su propio departamento. Se llev\u00f3 la cama, su ropa, todas sus cosas. No era una vida independiente propiamente dicha, pero fue una experiencia muy valiosa para \u00e9l y para nosotros. Sal\u00eda a hacer las compras. Se preparaba el desayuno y la merienda, se pon\u00eda su despertador para levantarse a la ma\u00f1ana y armaba agendas para organizarse, incluso para cosas como ba\u00f1arse o merendar. Se hac\u00eda la cama, cambiaba las s\u00e1banas, acomodaba su ropa y, aunque cada tanto hab\u00eda que darle una mano con la limpieza, era bastante ordenado. La consigna era que el almuerzo y la cena los compart\u00edamos juntos, porque ten\u00eda 19 a\u00f1os y a m\u00ed todav\u00eda me parec\u00eda muy chico para pasar tanto tiempo solo. Y ah\u00ed apareci\u00f3 otro de mis miedos, que reci\u00e9n ahora, al contarlo, puedo poner en palabras: la soledad. Porque una cosa es hablar de autonom\u00eda y otra es pensar en una vida en la que pueda sentirse acompa\u00f1ado, querido y parte. Despu\u00e9s de un a\u00f1o y medio de esa experiencia, volvi\u00f3 a casa. Dej\u00f3 el quincho, pero no abandon\u00f3 las costumbres de independencia y autonom\u00eda. A su cuarto no hace falta entrar porque lo ordena y lo limpia \u00e9l, colabora en cosas de la casa y, para ser sincera, me siento m\u00e1s contenta con que est\u00e9 con nosotros. Hay m\u00e1s alegr\u00eda en la casa.As\u00ed aprend\u00ed que mi miedo no necesariamente es el suyo. Galo es bastante solitario. A pesar de haber crecido en una familia numeros\u00edsima, con cinco hermanos y diez sobrinos, disfruta mucho de estar solo. Le gusta escuchar m\u00fasica, dibujar cuando est\u00e1 solo, tener sus momentos. Y eso tambi\u00e9n tuve que aprender a respetarlo. Porque estar solo no significa necesariamente sentirse solo. Al verlo y aceptarlo as\u00ed, me queda muy claro que la independencia no significa hacer todo solo. La independencia tiene mucho m\u00e1s que ver con poder tomar decisiones, elegir cosas sobre la propia vida. Y para hacer muchas cosas, todos necesitamos ayuda.<\/p>\n\n\n\n Hoy veo a Galo con una vida propia. Una vida que no es perfecta, como no lo es la de nadie, y en la que todav\u00eda necesita apoyos para organizar algunas cuestiones de su d\u00eda o para resolver determinadas situaciones. Y ah\u00ed estamos nosotros, acompa\u00f1\u00e1ndolo. Eso no significa que no sea independiente. Significa que tiene los apoyos que necesita. Pero es una vida en la que decide, elige, trabaja, se vincula, disfruta, tiene proyectos y tambi\u00e9n tiene sus propios espacios.Y quiz\u00e1s eso es lo que m\u00e1s me emociona cuando miro el recorrido completo: muchas cosas que alguna vez parec\u00edan lejanas hoy son parte de su presente.<\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n No me gusta mucho dar consejos. Me gusta compartir experiencias. Si algo aprend\u00ed en este camino es que no tenemos que generalizar. Tenemos que respetar las individualidades. No podemos pretender que nuestros hijos encajen en ning\u00fan lugar, en ning\u00fan \u00e1mbito ni en ning\u00fan grupo social simplemente porque pensamos que ah\u00ed deber\u00edan estar. No es cierto que a todas las personas con s\u00edndrome de Down les gusta bailar, hacer teatro, cocinar o pintar. Cada persona tiene sus propios gustos, sus propios deseos, sus propias capacidades y su propia manera de construir su vida. Y eso merece ser respetado. Tampoco creo que ellos vivan en un mundo y nosotros en otro. Compartimos el mismo mundo.Y justamente de eso se trata la diversidad: de que somos diferentes, de que cada uno tiene algo propio para aportar y de que esas diferencias nos enriquecen. Por eso no doy consejos de c\u00f3mo, cu\u00e1ndo y por qu\u00e9 hacer las cosas. Simplemente abro mi experiencia y la comparto. Y as\u00ed como espero que a alguien pueda servirle algo de lo que cuento, tambi\u00e9n me sirvo y disfruto de escuchar y conocer otras experiencias. Porque, si algo aprend\u00ed mirando a Galo, es que la autonom\u00eda no aparece de un d\u00eda para el otro. No se alcanza de una vez ni significa dejar de necesitar a los dem\u00e1s. Se construye. Se construye cada vez que puede elegir. Cada vez que puede intentar. Cada vez que puede equivocarse. Cada vez que alguien conf\u00eda en \u00e9l lo suficiente como para correrse un poco y dejarlo hacer. Se construye tambi\u00e9n cuando necesita ayuda y puede pedirla. Y, sobre todo, se construye cuando dejamos de mirar solamente lo que creemos que alg\u00fan d\u00eda podr\u00e1 hacer y empezamos a mirar todo lo que hoy ya puede decidir sobre su propia vida. Tal vez la autonom\u00eda no sea llegar a un lugar en el que nuestros hijos ya no nos necesiten. Tal vez sea algo mucho m\u00e1s simple y, al mismo tiempo, mucho m\u00e1s profundo: que puedan construir una vida que sientan propia, con los apoyos que necesiten y con la libertad de elegir c\u00f3mo quieren vivirla. Eso es lo que sigo aprendiendo con Galo. Y eso, para m\u00ed, es la autonom\u00eda que se construye.<\/p>\n\n\n\n Gracias Sabrina, por tan hermoso testimonio. Cada reflexi\u00f3n nos invita a conversar, como sociedad, acerca de c\u00f3mo cada uno de nosotros, puede colaborar con la autonom\u00eda de las personas. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Hoy nos toca compartir la historia de Galo Thorp, artista de la sede Lan\u00fas. 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