En el año 2007, la Organización de Naciones Unidas designó esta fecha para promover la aceptación, apoyo, inclusión y la defensa de los derechos de todas las personas con autismo, reivindicar su dignidad y autoestima, con el objetivo de que puedan integrarse plenamente como parte valiosa de sus familias y de la sociedad.
Pudimos conversar con Sandra, mamá de Simón, artista de teatro de San Isidro. Los invitamos a leer su testimonio.
Simón, cómo suelo decir, es “el autista más sociable del mundo”. Al momento de su diagnóstico (cercano a los 3 años) me dijo su neuróloga: “Simón no va a ser el alma de la fiesta, pero las fiestas le van a encantar”. Y así resultó.
Nació sin ningún problema, pero yo noté un retraso en el habla. Todas las consultas tenían como resultado que yo era muy ansiosa y que lo comparaba con el hermano que habló muy pronto y mucho (¡y sigue igual!). Al no avanzar en el habla, lógicamente, empezó a tener berrinches. Ahí me puse en contacto con otro neurólogo quien le indicó fonoaudiología, psicopedagogía, psicología y demás. Venían a casa, a diario. Eran un ejército de terapeutas y la situación, de a poco, empezó a mejorar. Supongo que fue una combinación de causas, porque también cambió mi preocupación y con eso, tal vez, el tratamiento pudo ser más efectivo.
Un día, descubrimos que Simón sabía leer y escribir, tendría unos 4 años y medio. ¡Y con eso se abrió un mundo! Un sistema alternativo de lenguaje que nos permitió un acceso diferente. Simón es así: piensa mucho, habla poco. No te cuenta casi nada, está atento a todo. Es muy empático y respetuoso con el otro, contrariamente a lo que dice el folklore popular. Muy poco expresivo oralmente pero muy expresivo con su cuerpo. Por eso pensé que un taller de teatro sería bueno para él. También va a dibujo, que le encanta, a hockey y a basket. Hizo escuela y colegio en escolaridad “común”, logrando un hermoso vínculo con sus compañeros, sobre todo, del secundario. Fue MUY feliz y tiene un hermoso recuerdo de su viaje de egresados.
En verdad, aún muerta de miedo, siempre lo aliento a más. A qué se equivoque si es necesario, pero nunca limitarlo. A veces, escondida entre los arbustos, como cuando empezó a usar el transporte público y yo iba en el auto en la misma dirección, por si ocurría algo.
Me parece muy importante destacar que el hecho de que Simón haya logrado tantas cosas es multicausal y, seguramente, sobre todo se deba a sus características. Digo esto porque muchas veces escucho decir que quienes no tienen estos logros es porque “no fueron estimulados, ayudados, o no se ocuparon de ellos”.
Y no, no estoy de acuerdo con agregar esa carga a una familia que hace lo que puede, cómo puede.
Gracias Sandra por compartir con nosotros esta historia.
Excelente. Destaco la última frase; hace lo que puede y como puede. Creo que médicos y terapeutas deben basar el tratamiento en esta frase y en que somos nosotros los que sabemos y/o presentimos lo que nuestros hijos están pasando