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Conociendo a nuestra comunidad

El primer viernes de primavera llega con el testimonio de la familia de Cecilia, artista de la sede CABA. Carmen y José compartieron su historia y reflexiones. Los invitamos a leerlo.

Hola, somos Carmen y José y los papás de Cecilia, alguien muy conocida en Las Ilusiones. Les vamos a contar un poco nuestra historia como familia. Ceci llegó, después de un embarazo totalmente normal, sus dos hermanos varones estaban súper felices, porque fue muy esperada. Como le pasó a la mayoría de la familias, fue una sorpresa y no entendíamos y no sabíamos qué hacer; vivimos unos días de zozobra desde su nacimiento, hasta que descubrimos y encontramos al pediatra adecuado. El doctor Emilio fue quien nos dio el diagnóstico, nos abrió el panorama y nos enseñó cómo manejarnos. Empezamos el trabajo con Cecilia, digo trabajo porque ella necesitaba algunos apoyos más que sus hermanos o, mejor dicho, diferentes a los de sus hermanos; porque, en realidad, todos necesitamos apoyo durante la vida, en diferentes momentos. Hicimos de todo: estimulación temprana, fonoaudióloga, siempre estuvo totalmente integrada a la familia. Todos la adoran mis hijos, sus amigos. Siempre estuvo rodeada de mucho cariño y del “vos podés, vamos que podés”. Eso era lo fundamental; más rápido o más lento iba a poder. Recibió todos los cuidados que pudimos darle, como a cada uno de nuestros hijos. Así que fue creciendo sanísima y comenzó el jardín a los 3 años. Costó encontrar el jardín porque en algunos lugares ponían muchas trabas y mi respuesta era “este no es lugar para ella”. Porque hay que encontrar el lugar que corresponde para nuestros hijos, no podemos, y este es mi criterio, obligar a un espacio a que contengan o que reciban a nuestros hijos. Simplemente, tienen que ser recibidos desde el primer momento y de la mejor manera como cualquier otro de sus compañeros.

Cursó toda la primaria en una escuela común, siendo la primera niña integrada, donde hizo amigos que aún conserva. El secundario también fue medio complicado, buscamos un montón y al final encontramos una escuela especial dentro de una escuela común donde nos habían prometido una integración que después no se cumplió. Luego de eso buscamos una escuela donde pudiera recibir un título secundario que la habilitara para poder trabajar, porque todas las personas debemos tener una forma de ganarnos la vida y los padres no somos eternos y los hermanos tienen su familia, por lo que uno tiene que buscar la independencia de sus hijos. En esa misma época ya habíamos conocido a Las Ilusiones y Ceci había empezado a hacer teatro. Fueron sus primeros pasos en ir sola desde el colegio secundario hasta Las Ilusiones, porque le quedaba cerca. Le enseñamos a viajar en colectivo, a viajar en subte, primero íbamos con ella y así aprendió a movilizarse sola.

Las Ilusiones le abrió un nuevo horizonte donde se sintió siempre cómoda y valorada y pudo desplegar su veta artística. Luego empezó a trabajar, como ella siempre quiso, en una hermosa oficina, rodeada de gente amabilísima que le fue enseñando cómo manejarse. Hoy se desarrolla en el departamento de prensa de la Auditoría General de la Nación. Así que está muy feliz planificando su autonomía, hace rato que está buscando un departamento donde ir a vivir. Ella ya ha hecho varias experiencias de quedarse sola en casa, por supuesto con el apoyo de su psicóloga, de sus hermanos, que siempre están presentes; de sus sobrinos, que la adoran y la cuidan y ella los cuida; con los apoyos que todos necesitamos en la vida.

Es una chica sumamente curiosa, toda la vida lo fue, y cuando quiere algo se esfuerza por lograrlo. Creo que todos, como papás o como amigos, siempre debemos intentar favorecer el desarrollo de las personas con Síndrome de Down o con algún tipo de diferencia. Digo diferencia porque, en realidad, todos. absolutamente todos, no podemos hacer alguna cosa o somos diferentes o hay algo para lo que somos totalmente ineptos y tratamos de destacarnos en lo que sí podemos hacer. Busquemos lo que nuestros hijos pueden y quieren hacer y eso es lo que los va a hacer crecer. Tengamos fe en que ellos pueden y favorezcamos el “vos podés y lo vas a lograr”, no importa el tiempo que le lleve, lo importante es dejar que hagan y nosotros, bancarnos los miedos.

Por último les cuento que Ceci siempre fue una chica muy curiosa, muy emprendedora, decidida, creativa y con tendencia a superarse. Por ejemplo, quiere aprender inglés porque considera que si va a su trabajo una persona que habla inglés, ella tendría que saber conversar y entender lo que esa persona dice. También le encanta viajar y conocer diferentes lugares, costumbres y tradiciones y, entre tantas cosas que hace, practica ski adaptado, en “El Molly O’Brien”, un evento deportivo sudamericano para personas con discapacidad, en san Martín de Los Andes

No tengamos miedo, pueden mucho más de lo que pensamos. Son como todos nosotros, simplemente puede llevar un poco más de tiempo y, de nuestra parte, un poco más de dedicación y de esperar un poco más. No hay apuro en la vida, todo se puede lograr al ritmo de nuestros hijos. Esperarlos y comprenderlos es lo que siempre intentamos hacer con mi esposo.

3 Replies to “Conociendo a nuestra comunidad”

  1. Hermosa nota Chechu es muy querida soy Romina de Lanús pero la conozco por su voz increíble en los Bonetes y alguna vez en el baile de casa tao una gran actris que logró llevar la palabra inclusión hasta Italia en la obra Venecia felicitaciones a ustedes como padres por estimular y dejarla ser parte de esta sociedad que tanto necesita aprender sobre inclusión besos

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