La parálisis cerebral es causada por lesiones en el cerebro por lo que puede afectar las funciones del sistema nervioso, como el movimiento, el aprendizaje, el equilibrio y la postura. Esta fecha busca garantizar la igualdad y la no discriminación, como también difundir y concientizar.
Miranda es artista de Conectados sede CABA y fue diagnosticada con parálisis cerebral. Nancy, su mamá, nos contó cómo es acompañar a Miranda en este camino que a veces es más difícil, pero que está lleno de amor y de alegría. Los invitamos a leer el testimonio.
Miranda nació con una enfermedad neurometabólica que se llama aciduria glutárica tipo 1, (ocasiona daño cerebral irreversible). El diagnóstico lo tuvimos recién a los 2 años, así que durante los primeros meses de vida, se le realizaron distintas intervenciones para paliar la situación. A los 10 meses, después de una de las operaciones, quedó con parálisis cerebral porque le entró una bacteria durante la cirugía de la cabeza. Así que tuvo que quedar internada en terapia, con una sonda. Después de descubrir cómo movilizar los músculos de su boca, logré darle la mamadera, con mucha dificultad, y por eso nos dieron el alta y nos fuimos a casa.
Finalmente, una doctora buscó la causa y nos indicó hacer un examen neurometabólico y ahí se descubrió la enfermedad. Gracias a esto se pudo comenzar con una dieta, con cuidados específicos y a tomar L carnitina (aminoácido que se encarga de suministrar la energía necesaria para la actividad celular) y a transitar el camino de aprendizaje, de lo que iba apareciendo día a día y de cómo podíamos darle una mejor calidad de vida.
Hasta los 6 años tomó mamadera y cuando empezó con el cambio de los dientes, que ya no le pudimos dar más, buscamos otras formas de alimentación, muy complicadas. A los 9 años le pusimos el botoncito gástrico y ahí le cambió la vida porque empezó a estar bien alimentada y eso le hizo muy bien.
Miranda recibió y recibe muchísimo estímulo. Hicimos toda la rehabilitación habida y por haber, desde chiquitita. A partir del año y medio, más o menos, comenzamos con una rehabilitación que era de 6 horas diarias, muy intensas de trabajo en casa, con un método que se llama ‘Desarrollo del potencial humano’, de Doman Delacato, de Filadelfia, Estados Unidos. Teníamos una doctora que nos entrenaba y los ejercicios los hacíamos en casa y eso fue maravilloso porque Miranda pudo fijar la mirada, calzarse, ponerse zapatitos (porque tenía pie equino), pudo aprender a leer, afinar el oído, conectar, sonido, imagen y palabra escrita. Pudimos hacer un montón de cosas con esa rehabilitación y sensibilización del tacto y de todos los los sentidos.
Junto con sus hermanas mayores, Florencia y Angelina, fuimos creciendo todos. Cuando Mirandita tenía seis años nació Trinidad, mi nena más chiquita y seguimos creciendo, siempre acompañándonos y ayudándonos. Pasamos muchos momentos de crisis, pero la mayoría fueron de grandes alegrías, grandes amores, grandes festejos de cada cosa que pasaba. Jugábamos mucho y Miranda siempre participaba, dentro de lo que podía, en todos los juegos. A Miranda siempre le gustó mucho el tema de hacer travesuras, de esconderse; ella es muy divertida, le gusta el arte, tiene muy buen gusto; sabe perfectamente lo que quiere y lo que no quiere y es ahora una mujercita de 21 años, que tuvo su fiesta de 15, maravillosa, que la súper disfrutó. Recibió los cariños y los besos de todo el mundo, bailó en su silla de ruedas y tuvo toda esa alegría que ella se merece.
Siempre traté de buscar cuidadores que tuvieran, dentro de lo posible, su edad o un poquito más como para que ella encontrara en esos vínculos con quién identificarse, aunque no eran amigos, y eso le aportó muchas gratificaciones. Con algunas personas sigue con un vínculo hermoso, que perdura el día de hoy, a pesar de no estar trabajando con ella.
La vida no es fácil, el día a día es muy duro, a medida que crece se va haciendo más difícil también, sobre todo el tema de la deglución, ya que ella no tiene este deglución (la saliva permanentemente le perturba su respiración y hay que estar muy atentos para ayudarla). Lo que nos preocupa hoy es su salud y para ella también es un motivo de gran preocupación, así que tratamos de acompañarla en todos los aspectos y entre todas las áreas para que tenga una buena calidad de vida, para que esté feliz y tenga todo lo que necesita. El tema del arte y del teatro, la comedia musical es parte de eso. Ella disfruta muchísimo de estar con otras personas, de la música, del baile, del compartir ese ratito con los otros chicos; y es un espacio de ella, que le que le permite crecer en otros aspectos de su persona y desarrollarse dentro de lo que puede, por supuesto. Le encanta participar y le gustaría poder participar más todavía, pero a veces se le dificulta con el tono muscular, que es algo que le genera un disturbio muy grande. Porque todo lo que ella realmente quiere y ama hacer, cuando le entusiasma, el mismo entusiasmo le hace aumentar el tono muscular y le perturba la actividad. Tratamos de generar los espacios de recreación y de creación que a ella le la expandan su mundo mental, que es el mundo donde ella puede desplegarse con mayor facilidad ya que tiene una inteligencia impresionante.
Nosotros la amamos con todo el corazón. Ella es muy consciente de la realidad, de lo que le pasa y lo que vive su familia y las limitaciones que tiene y eso, a veces, la hace poner triste. Pero tratamos de alegrarla y ponerle onda y mi hija Trinidad, que ahora tiene 15, es muy importante en esto porque todo el tiempo está atenta a las necesidades y siempre le pone esa dosis de alegría que MIrandita tanto necesita.
Le agradecemos a Nancy y a Miranda por compartir su historia con toda la comunidad.