Conociendo a nuestra comunidad

Otro viernes de conocernos y pensarnos en comunidad. Como se suele decir, cada familia es un mundo, y hoy nos acercamos al mundo de Noe y su mamá Lili que nos contó en primera persona sus vivencias.

“Cuando nace una persona con discapacidad y no lo esperabas, se te desmorona el mundo. Uno busca opiniones de diferentes médicos esperando que alguno te diga lo contrario, pero, aunque duela, enseguida te das cuenta de que tenés que seguir. Uno de esos médicos me dijo una vez ‘ella va a lograr todo, hablar, caminar, nadar, escribir. Dale su tiempo, no la apures’. Noelia tiene 33 años y fue la primera nieta, la primera sobrina, todo. Con el acompañamiento del papá y los abuelos, a los tres meses empezamos con estimulación temprana, fonoaudióloga a los ocho, luego psicopedagoga; tratando de ir un paso más adelante de lo que me sugerían. Comenzamos a buscar escuela, siempre proponiendo la integración desde nuestro lado, porque los lugares que uno imagina deberían integrar, no la aceptaban. Fuimos chocando con muchas barreras. Costó, pero hizo primaria en una escuela común con un profesional que la acompañó y tomaba clases particulares y, a la par, comenzó otras actividades como teatro, danza, folklore. No fue fácil, pero lo fuimos logrando, no fue una verdadera inclusión la que recibió, pero estuvo integrada con compañeros con los que hoy sigue en contacto. Ahora las escuelas me parece que están más preparadas pero no hay tantos chicos incluidos. También lo que veo es que hay familias que se resignan a llevar a sus hijos a las escuelas especiales, porque otras puertas se cierran y terminan en una escuela y luego no salen de ese círculo. Pero a nivel social si hay logros: bailes, actividades culturales, formación como Cascos Verdes, que les propone vida de universitario, con sus salidas y amigos; Noe también hizo maquillaje, bijouterie. Creo que va en el seguimiento que uno haga, la insistencia. Hoy la sociedad cambió, no se extraña al verlos, aunque los miran. Cuando yo voy con ella me siento súper orgullosa ‘sí, mirala, habla y si supieras todo lo que hace’. La gente no puede creer todas las actividades que ellos hacen y lo que van logrando y como se respetan e integran. En un momento algunas personas me decían que estaba loca con todas las cosas que hacía Noe, yo no creo. Quizás no todo salió como se planeó y en algún momento la apabullé, pero lo que ella hace hoy, le resulta.Para el futuro a veces me siento contradictoria. Porque quiero la autonomía, Noe está haciendo los talleres de TAO, pero hay límites que hay que poner. Hay situaciones que desestabilizan. Uno pretende una vida autónoma, pero creo que siempre van a depender de que haya alguien cerca como para controlar determinadas situaciones, como lo haríamos con un adolescente. Me gustaría que todos pudieran tener acceso a la autonomía pero, lamentablemente, no siempre se da la posibilidad de acceder a esas prácticas. Me gustaría que Noe pueda vivir sola o, como a veces habla, que viva con sus amigas (cuando volvieron de Mar del Plata querían quedarse a vivir allá). Ella está preparada y seguro ella se manejaría mucho mejor si yo no estuviera, ella es mucho más práctica con las cosas, me enseña a mí”.

“Yo viví la integración de esta manera. Golpeando puertas, hablando con otras mamás, yendo a reuniones juntas, peleando por la integración“.

“Desde lo que he vivido, en cuanto a escolaridad, a veces siento que es mucho discurso y no una inclusión real. Pero no lo viví como un drama. A veces te frustrás cuando te encontrás con algunas actitudes, pero no lo viví con tristeza, fui aprendiendo y todavía lo hago. Cuando te empezás a acostumbrar a la discapacidad, cambiás la visión. Cuando ves que la nena de al lado hizo un dibujo hermoso y tu hija hizo tres rayas, bueno, lo de ella es lo mejor del mundo, porque hizo tres rayas y es lo que pudo lograr. Como mamá no tenés que entrar en la comparación. Hay que caminar a la par y eso es lo que venimos haciendo desde hace 33 años“.

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