Este viernes nos acercamos al testimonio de Nancy, mamá de Franco. En primera persona nos contó cómo vivieron como familia la llegada de Franco, el proceso de crecimiento de todos, los aprendizajes y cómo se encuentran hoy.
Los dejamos con las palabras de Nancy y los invitamos a compartir emociones y reflexiones.
Ser mamá de una persona con discapacidad
Por el camino que yo recorrí, la terapia que hice por muchos años y los libros que leí, y me ayudaron, relacionados con la parte emocional, a mí me interesa empezar por lo que le pasa a la mamá de una persona con discapacidad, en base a lo que me pasaba a mí a diferencia de las otras. Me daba mucha curiosidad saber por qué a mí me pasaba algo distinto que a las otras, unas lo vivían peor que yo y otras lo veían como una fiesta. Por eso, hice mucho trabajo de investigación personal y me sentí en la posición de “defender”, de alguna manera, a todas las mamás, con los errores y debilidades que podemos tener las madres. Porque, desde el día uno, la contención va hacia la persona con discapacidad y no hacia la madre, que es quien va a cuidar a esa persona y es el primer contacto con el medio. Siempre hago hincapié en que hay que acompañar a la madre durante el primer año del niño cuando es un niño sano con Síndrome de Down. Hay que ayudar a esa mamá que es la que lo cuida, lo mira. Porque de la manera en que ella lo mira es como el niño se ve; y si esa mamá está angustiada o en un proceso depresivo, ese niño va a sufrir las consecuencias. Creo que tanto la familia, la pareja o los terapeutas, muchas veces, no contemplan el hecho de contener y darle el espacio a esa mamá para que pueda hacer el proceso de duelo del hijo imaginario en relación con el hijo que llegó. Hay que ver qué le pasa a esa mamá emocionalmente, en su estado anímico o su historia personal, para ayudarla a que tenga las herramientas y que, inconscientemente, no se convierta en una carga para ese hijo.
La llegada de Franco
La llegada de Franco fue como cuando pasa un tsunami, donde desaparecen algunos edificios y lo que está más arraigado queda firme. En nuestro caso particular como familia fue algo así. Lo más fuerte que había en nuestra familia, que era el amor que nos teníamos como pareja con Marcelo, hizo que pudiéramos afrontar ese tsunami. La noticia siempre es movilizadora pero el impacto depende de cada persona. Aprendí que el síndrome de Franco es como un espejo donde poder ver nuestras debilidades, donde todo el tiempo estamos viendo las conductas que tenemos y que en él provocan ciertas situaciones, para bien o para mal. Entendimos que la estabilidad emocional de Fran o sus posibilidades para desarrollarse tienen que ver con el entorno y no tanto con él. Es a partir del entorno, de lo que nosotros como familia le generamos, lo que Franco puede proyectar.
Se podría decir que Franco lo que hizo fue desnudarnos como personas, donde quedaron expuestas la fortalezas y las debilidades de cada uno, por eso, la reacción con la noticia tiene que ver con cada persona y nunca es igual para todos. En mí caso, el hecho de tener un hijo con discapacidad me hizo ver todas las discapacidades emocionales que yo tenía. La noticia te la dan de una manera en la que te sentís tan responsable de lo que esa persona va a poder ser en la vida, que sentí que no estaba capacitada para hacer y lograr tanto. La mochila me resultaba muy pesada y estaba muy asustada y ese susto del inicio, de sentir que una personita tan chiquitita y tan vulnerable, a la que le podían pasar tantas cosas, me acompañó hasta hace poco tiempo. Ese miedo hizo que yo no pueda ver a Franco como un bebé, poder disfrutarlo como un bebé, porque todo el tiempo tenía que estar haciendo algo, todo tenía que ser estimulación y tenía la necesidad de poder darle lo mejor, porque si no Franco no iba a poder lograr hacer algo. Mi relación con él era más de un profesional terapéutico que de una mamá.
Sentía que le tenía que dar un significado terapéutico a cada cosa que hacía, que tenía que estar cuidándolo como si fuera una copa de cristal y todo se centraba en Fran y en generar cosas para que él tuviera logros. Y eso es muy difícil porque uno proyecta, planifica y del otro lado tenés una persona que es única e irrepetible y va a poder ser lo que pueda ser, no lo que uno quiera que sea; y por más que yo hiciera 24 horas de estimulación y me recorriera medio mundo, Franco iba a ser Franco, con su potencial y no con lo que yo quiero meterle. No es un recipiente, es una persona. Me costaba mucho ver más allá de la discapacidad, del miedo a que le pasará algo, miedo a cuando yo no esté, me sentía como la única persona capacitada para cuidar a Franco, pensaba mucho en el futuro, en relación a su hermana Natalia que se iba a tener que hacer cargo de él y, por ahí, no se generó un vínculo de hermano más grande que cuida al más chico, con el ida y vuelta, sin que yo estuviera en el medio. Después, con los años, Naty fue creciendo y superando esas trabas que uno pone sin querer por proteger, tal vez de más.
La dinámica familiar
Marcelo es una persona súper positiva, siempre mirando la parte llena del vaso, que no se siente cómoda en el plano de la melancolía o de la tristeza o de visualizar complicaciones. Él generaba los espacios para que nosotros, como pareja, pudiéramos encontrar los momentos en la vida cotidiana que yo, por mi obsesión y por mi cuidado, iba perdiendo. Dejé de trabajar, de hacer mis actividades y, solamente, me abocaba a la estimulación de Franco, creyendo que con eso yo iba a hacer el Fran que yo quería que fuera y no el Fran que iba a ser. Tendía a compararlo con otros chicos con síndrome que lograban ciertas cosas y entonces yo decía “Franco tiene que lograr eso porque si ese otro lo logró, Franco lo tiene que lograr”. Me llevó mucho tiempo poder ver a Franco como persona única, con sus posibilidades y aceptarlo tal cual era y no compararlo. Muchos años de terapia me ayudaron a superar situaciones personales que, de alguna manera, terminaba proyectando en mi hijo con discapacidad. Porque a veces ellos terminan siendo como un contenedor de las miserias nuestras, porque, al no tener los recursos lingüísticos y la posibilidad de salir de la casa e irse, ellos siempre están ahí para las discusiones, los bajones; situaciones que, quizás, si tuvieran recursos y si fueran chicos sin un diagnóstico, dirían “yo me voy y que se arreglen”. A veces nos encerramos en el pretexto de que alguien nos necesita más, entonces, es más fácil: si yo me ocupo de mi hijo con discapacidad no me puedo ocupar de mí; por eso no puedo trabajar, estudiar, hacer esto o lo otro, porque tengo que cuidar a mi hijo que me necesita. Hacerse cargo de uno mismo implica salir del confort, enfrentarse a todas las dificultades propias, a las frustraciones. Entonces, muchas veces, uno tapa todo eso y se pega a su hijo con discapacidad que nos tiene que bancar todas nuestras miserias y, cuando ya no las banca más, hace síntomas. Y cuando hace síntomas le echamos la culpa al síndrome. Con los años aprendí que el problema no lo tiene la persona con discapacidad, sea cual sea. El problema lo tiene el entorno. Es el entorno el que puede hacer de esa persona con discapacidad un ser feliz, un ser autónomo, con las limitaciones que tenga, con la ayuda que necesite, pero que pueda ser una persona autónoma, de la mejor manera que pueda.
Cuando Franco tiene un síntoma o una conducta que no es normal en él, nos preguntamos qué pasó en casa, qué hicimos para que le pase esto y ahí hacemos una revisión familiar, y no siempre uno tiene la valentía de hacerlo. Porque la conducta de los seres humanos, no solamente para las personas con discapacidad, depende del medio donde se mueve, porque el medio nos hace tener respuestas positivas o negativas, sacar lo peor o lo mejor de cada uno, que nos podamos desarrollar.
La etapa escolar
Con Franco fue difícil la transición del jardín a la escuela especial porque nosotros teníamos como discurso que los niños con Síndrome de Down iban a una escuela común. Cuando del jardín común nos avisaron, antes de terminar las clases, que “Fran no va ni para atrás ni para adelante, que no da pie con bola, así que tu hijo va a tener que ir a una escuela especial” (esa fue la frase de la directora del jardín) fue otro tsunami. Es muy difícil entrar al mundo de la discapacidad, no todo el mundo está preparado. Culturalmente, pasamos de que las personas con síndrome estaban escondidas a que pudieran hacer todo como el resto, ir a las escuelas comunes, etc. Y, en realidad, cada persona es individual y cada persona tiene sus propias herramientas y necesita algo distinto; no hay una misma receta para todas las personas con Síndrome de Down. Cuando empezamos a transitar lo que era la búsqueda de la escuela especial nos empezamos a encontrar de verdad con el mundo de la discapacidad. Implica recorrer institutos de educación especial, que algunos son del medioevo, oscuros, con rejas. Después hay lugares que parecen escuelas pero terminan siendo lugares terapéuticos y, otros, donde parece que a propósito todo es gris, bordó, nada que se parezca a una escuela. Tampoco es fácil la comunicación con otros padres porque cada niño está en una escuela específica y no en el radio donde vive, entonces, no tiene compañeritos a cinco cuadras, y además, cada familia tiene su proceso de elaboración y su realidad. En una escuela especial uno se encuentra con otras discapacidades intelectuales, quizás más complejas. Te encontrás en un lugar donde no pensabas estar y te tenés que acomodar y se te presenta de verdad la discapacidad. En la escuela especial tu hijo es uno más, ya no es ese nene con discapacidad al que todos contemplan y con el que todos juegan. Finalmente, llegamos a la escuela Infancias, con una energía y una dinámica de escuela donde todos van contentos. Franco empezó ahí a los 9 años y nos cambió la realidad porque yo lo llevaba con gusto a su escuela y él iba feliz. Hoy tiene 21 años y, cognitivamente, a nivel de lectoescritura no logró desarrollarse; escribe algo suelto, puede leer algunas cosas muy simples. Si miro los cuadernos desde los 9 años hasta hoy, veo que hubo mucha más producción cuando era más chico que ahora y creo que eso tiene que ver con el crecimiento y con su interés.
Con la pandemia él hizo un retroceso severísimo y perdió todo lo que tenía: su lenguaje, que no se entendía mucho pero él se comunicaba a su manera; le gustaba bailar, era súper sociable. Y en ese momento me di cuenta de que Franco había adquirido muchas capacidades para moverse y relacionarse, y que yo no las había visto hasta que las perdió. Pasó a un mutismo absoluto, a no poder hacer contacto visual, a no poder concentrarse, a tener muchos tics. Ya no era el Franco de antes, era otra persona. A partir de ahí, fue volver a empezar y a disfrutar cada logro como una medalla de oro; cada palabra, una mirada, una sonrisa, un baile. Me di cuenta de que lo que Franco había perdido era aquello a lo que yo le restaba importancia porque yo quería otras cosas. Y resulta que en ese momento no tenía ni lo que yo quería ni lo que Franco era. Durante dos años me dediqué a que vuelva a reír, a bailar, a mirar sus pelis, a correr, a estar con otras personas y disfrutar y hacer actividades de la vida diaria, que son un montón, y que a veces uno no valora hasta que las pierde.
Hoy vivo la realidad de una manera tranquila, dándome cuenta de que es hora de soltarlo, porque tiene 21 años, todos los cuales estuve dedicada a él. Tengo que empezar a respetar su individualidad y ocuparme de la mía, es hora de hacer cosas por mí que van a repercutir de manera favorable en él, dejar de mirarlo todo el tiempo a ver si le pasa algo, si le duele algo, si tiene una manchita, un granito; que pueda salir y disfrutar de muchas actividades recreativas, qué son las que a él lo motivan. Franco no es feliz por estar limpito, prolijito, peinadito con todo en su lugar. Franco es feliz haciendo lo que a él le gusta, sin tanto arreglo; la felicidad de él no depende de lo que a mí me hace feliz.
Como familia hemos podido transitar lugares de mucha incomodidad y, por suerte, hemos podido aprender a hablar de aquellas cosas que los generaron. Entendimos que ninguno es indispensable, que su felicidad o su vida no empiezan y terminan con nosotros.
Con relación a la inclusión hemos pasado por distintos momentos, hoy hay lugares donde se siente cómodo y otros que no, y los lugares a los que va los elige Fran. Creo que hay lugar para todos, no es algo que que hoy a mí me preocupe, porque Franco ya pasó la etapa escolar y fue muy feliz. A mí me interesa que Franco sea feliz, que haga actividades y que esté integrado en un grupo, con contenidos que él pueda asimilar y que aprenda a partir de su interés, desde sus habilidades y no de su dificultad.
Nosotros como familia somos muy felices cuando vemos que Franco se ríe, cuando se va de viaje y prepara su bolso, cuando lo vemos bailar o en alguna situación de noviazgo. Creo que me compliqué la vida con demasiados prejuicios, exigencias y “deberías” y pienso que el camino era muchísimo más fácil.
Fran es una persona que transmite paz, es un bálsamo en nuestras vidas; no habla y nos enseña que el silencio está buenísimo porque a veces hablamos tanto que herimos con las palabras o armamos un lío impresionante.
Excelente reseña en muchos puntos coincido con lo vivido en algunos otros no obvio pues toda casa es un mundo .
Yo me planteo en este tiempo :que ver la capacidad diferente es más importante o más facilitadora de posibles frustraciones angustias desesperos ,que ver la discapacidad los no logros ;esto es un espiral ascendente por lo menos así debería ser No hay manuales todo se va construyendo .Gaacias por compartir fue edificante leerte Mama esforzada y valiente yo soy Rochi mamá de Franco Rodriguez
Gracias Rochi por compartir tus ideas
Este es un testimonio hecho desde el corazón, valioso como el oro y simple como el aire.
Te felicito, te aplaudo.
Te amo.
Nati
Excelente!!!! Cuánto trabajo hecho por Nancy y su flia, cuánto camino recorrido. Que importante es todo lo que relatas. Cdo vemos realmente a nuestros hijos, no los comparamos y los escuchamos las cosas empiezan a cambiar.
Gracias Alejandra por compartir tus palabras.